2021-04-09 17:31:32
Детям со СМА (спинальная мышечная атрофия) по-прежнему нужно наше внимание.
Фонд «Круг добра», организованный в начале этого года для помощи таким пациентам, уже закупил лекарство для смайликов по всей стране. Как нам рассказали в фонде, медикаменты получат дети из списков, представленных региональными минздравами. Всего там более 900 человек. На сайте госзакупок мы обнаружили завершённые тендеры на приобретение 7400 доз препарата «Спинраза» (необходимо принимать три раза в год) на общую сумму почти 7 млрд рублей. И ещё 2 млрд ушло на 5840 доз лекарства «Рисдиплам» (необходимо принимать каждый день). Мы будем следить за тем, кому и как достанется эта помощь.
А вот самое дорогое лекарство в мире — укол «Золгенсмы» — за бюджетный счёт сегодня получить нельзя. В фонде нам объяснили, что это невозможно, пока «не определён порядок работы организации». «Золгенсму» колют только один раз: этого достаточно, чтобы компенсировать работу поломанного гена.
Сегодня мы рассказываем о семьях, которые продолжают сбор на это лечение и попросили о помощи в комментариях Instagram Маргариты Симоньян.
1. Илья Худоба, три года, Тимашевск (Краснодарский край)
Родители Ильи ведут сбор на «Золгенсму», и уже сегодня мальчик принимает «Рисдиплам». Но спасение смайлика — это не только медикаментозное лечение, но и реабилитация, и ЛФК, зарядка для мышц. Семье нужен специальный вибротренажёр Galileo S 25. Выделить деньги на эту покупку семья не может: ещё далеко до главной цели — закрытия сбора на «Золгенсму».
Сумма сбора — 380 тыс. рублей.
Номер карты: 4276 1609 5037 7607
Получатель: Евгения Александровна Полуян (мама Ильи)
Тел.: +7 (961) 517-17-70
https://www.instagram.com/smailik_iluwa/
2. Саша Лабутин, два года (Пермь)
Единственное доступное сегодня для Саши лечение — это препарат, который только проходит клинические испытания. Он его получает как участник экспериментальной группы. Недавно Саша сильно болел: из-за бронхита пришлось на несколько недель лечь на ИВЛ. Мама боится, что не успеет собрать деньги на дорогой укол. Юлия воспитывает троих детей, и ей очень нужна наша поддержка.
Сумма сбора — 148 344 113 рублей.
Номер карты: 4274 3200 4586 3514
Получатель: Юлия Анатольевна Лабутина (мама Ильи)
Тел.: +7 (922) 334-57-44
https://www.instagram.com/sasha_labutin_sma1/
3. Адиса Гармаева, четыре месяца (Республика Бурятия)
Адиса ещё совсем маленькая, её пока не начинали лечить. Родители попросили краевой Минздрав закупить препарат «Спинраза», но ответа не получили. Семья ведёт сбор на «Золгенсму».
Сумма сбора — 119 635 425 рублей.
Номер карты: 2202 2018 8704 4796
Получатель: Дарима Андреевна Гармаева (мама Адисы)
Тел.: +7 (950) 386-31-74
https://www.instagram.com/adisa_sma1/
24.1K views14:31