Алешковский | Против войны

2021-01-07 11:14:10 В феврале Стэнфорд проводит свою ежегодную конференцию Data on purpose. В этом году тема: «Democracy, Civil Society & Digital Technology». Сама по себе конференция, безусловно, будет очень интересной, но вот то, что они пригласили выступать одного из руководителей Twitter, это очень прямо грустно. Открыть/Комментировать

2021-01-06 14:27:58 Мне звонят разные СМИ и просят прокомментировать создание президентом фонда "Круг добра", для помощи детям с орфанными заболеваниями, который будет наполняться за счет налогов на доходы для физических лиц свыше 5 млн рублей в год.
Я уже писал об этом , но повторюсь:

1: То, что власть наконец заметила гигантскую проблему, которую общество решить финансово просто не в состоянии — очень хорошо. И это результат того, что общество об этой проблеме кричало, било во все колокола, писались письма, петиции и воззвания. Это общество сделало. Удивительно, конечно, что все предыдущие годы эту проблему никто не хотел замечать, и надо было умереть такому количеству детей, чтобы волна возмущения поднялась снизу и доверху.

2: То, что речь идет исключительно о детях, это, конечно, очень плохо. Все эти дети, которые должны были умереть, теперь доживут до 18 лет. И что с ними будет после 18 лет? Спинразу необходимо колоть всю жизнь. Кто оплатит это лечение после 18 лет? Не ясно. "Президентский фонд" помогает только детям, и взрослым уже не поможет и не оплатит лечения.

И это ключевая проблема номер один — речь не идет о системном решении проблемы, речь идет о заплатке, костыле, подпорке. Власти не решают проблему орфанных заболеваний, качества и продолжительности жизни людей с такими заболеваниями, власти решают сиюминутную задачу. Что будет потом, сейчас — никого особо не волнует.

3: Простейшие арифметические действия показывают, что денег в фонде (~60 млрд рублей к год) хватит только на детей со СМА. И то, на Спинразу, а не на Золгенсму. И то, только на тех, которые есть в регистре сейчас, без учета роста количества этих детей каждый год. Орфанных же заболеваний — 5-7 тысяч, по европейским оценкам, а про Российским — сотни. У некоторых из этих заболеваний тоже есть свои лекарства способные помочь, но они, как обычно, стоят очень дорого. На них денег не хватит.

4: Вообще мне кажется странным то, что вместо того, чтобы создавать государственную программу поддержки людей с орфанными заболеваниями, создается благотворительный фонд. Это очень странно. Складывается впечатление, что президент не очень-то верит в свой собственный минздрав, раз не поручает министерству решать эту проблему.

Вывод: то, что семьи и дети ранее обреченные на смерть получат спасение — это очень хорошо. То, что спасение получат не все — плохо. То, что решение не системное — плохо. Но сам прецедент подобного решения — хорошо, как первый шаг, при условии, что общество не остановится и продолжит борьбу за судьбы всех людей с орфанными заболеваниями.

Человек и его жизнь должны стать высшей ценностью в нашем государстве. Не ребенок и не старик, а человек, любого возраста. Пока в общественном и государственном сознании не поменяется эта парадигма, всегда будут те, кому помощи не хватило. Открыть/Комментировать

2021-01-04 20:31:30 Сидел над пустым экраном и думал, что именно надо написать. Пытался декомпозировать задачу в своей голове. Чего я хочу?

Чтобы вы прочитали историю о том, как дети, которых воспитывают в детских домах не знают базовых вещей о жизни? Не знают, например, что взрослые умирают, а дети рождаются?

«Ну не знаю, — с недоверием говорила Галя, — у вас тут все как-то странно происходит. У нас в детском доме никогда дети из живота не рождались, их просто переводили к нам из другой группы, и все…»

Для меня это не новость. Уже много лет как. Помню, как для меня шоком стало узнать, что некоторые дети воспитывающиеся в детском доме никогда в жизни не видели помидор круглым. Они всю жизнь встречали его только нарезанным и не представляли, что он — круглый. Шок был такой, что мне хотелось об этом кричать всем. Бесконечно, постоянно.

Но реальность оказалось куда более жестокой. Оказалось, что людям это не интересно. Они не готовы слушать. А если и слушают, то чаще всего не верят. Не может быть такого, чтобы детишки на всем готовом, росли хуже, чем в семьях с алкоголиками. Это самый частый аргумент.
Прямо рядом с нами десятки тысяч детей находятся в пыточных условиях, в лагерных условиях, в мучениях, из которых они выходят с тяжелейшей травмой, не готовые ни к самостоятельной жизни ни к тяготам окружающего мира.

Общество защищается. Это самая простая, базовая для человека, защитная реакция. Спрятаться в домик. Зажмурить глаза. Сказать самому себе — этого нет. Зла нет. Проблемы нет. Обмануть себя. А если тебя припрут к стенке фактами, переложить ответственность на кого-то другого. Это не я виноват в том, что дети страдают, это Путин виноват, Ельцин, Горбачев!

Люди делают так, потому, что не знают или не видят тех институтов, которые способны решить эту проблему. Или не верят в них, считают, что "все должно сделать государство". И это перекладывание ответственности, это тоже защитная реакция.

Если в стране есть общественные институты способные решать серьезные социальные проблемы, то общество не стигматизирует эти проблемы и людей, которые с этими проблемами сталкиваются.
Если в стране есть такие институты, то общество берет и решает проблему. И, о чудо, людям просто незачем будет "прятаться в домик", при виде ребенка из детского дома, незачем пропускать эту информацию мимо себя, если они будут знать, что такому ребенку можно помочь социализироваться в нашем мире.

Чего я хочу?

Я хочу, чтобы мы перестали бояться и решили уже эту и другие проблемы. Ну правда, как дети малые, ходим вокруг и боимся. Открыть/Комментировать

2021-01-04 17:02:59 Благодарим Митю А. за оформленную ежемесячную поддержку расследования. Благодаря вам, мы сделаем больше! Присоединяйтесь и поддерживайте нас (разово или ежемесячно) любой комфортной суммой: от 100₽ / $1 [https://karagodin.org/donate] Открыть/Комментировать

2020-11-25 09:09:02 Центр социальных инноваций Стэнфорда выложил бесплатный курс по разработке стратегиии для достижения социальных изменений. Открыть/Комментировать

2020-11-01 18:42:23 Меня очень очень часто (вот буквально в каждом интервью) спрашивают: что же надо делать тому человеку, который хочет начать помогать? Реже, но тоже с завидной регулярностью спрашивают, как создать свой благотворительный фонд, каким должен быть первый шаг.

Мой ответ неизменный — найдите кого-нибудь, к кому вы можете присоединиться. Не пытайтесь изобрести велосипед, вместе вы будете сильнее, чем по одиночке.

Это все работает именно так — страшно и сложно быть первым и быть в одиночестве, а как только вас становится двое, то дальше к вам присоединяются все больше и больше людей.

По этому поводу есть совершенно гениальный ТРЕХМИНУТНЫЙ Ted talk

Посмотрите. И присоединяйтесь к кому-нибудь. Открыть/Комментировать

2020-10-24 12:50:39 Недавно в группе «Благотворительная курилка», в которой общаются сотрудники некоммерческих организаций, появился пост от руководителя одной благотворительной организации, который писал о том, как он настоял своим управленческим решением, чтобы кнопка «пожертвовать» была на сайте менее заметна, ну типа, чтобы добрый порыв помощи не смешивался с меркантильными вопросами о деньгах.

И, простите, что я снова встаю на табуретку, мне кажется важным разрушить одну из самых вредных стигм в сознании людей занимающихся благотворительностью. И тех, кто дает деньги и тех, кто их собирает.

Люди помогают фондам и жертвуют деньги не потому, что вы бедные, а потому, что вы эффективные. Человек, который жертвует деньги делает это для того, чтобы решить проблему, а если он не готов этого делать, потому, что вы ему не подходите по каким-то параметрам (например, потому, что вы высококлассный профессионал), то это проблема этого человека, а не вас.

У человека, который действительно хочет решить проблему не стоит выбор — кого поддержать людей, которые работают без зарплаты, или людей, которые работают за зарплату.

Более того, вот лично я, при прочих равных, никогда бы не поддержал организацию, в которой работают без зарплаты. Я бы даже сказал, что этих самых прочих равных условий просто быть не может, если ваши сотрудники работают без зарплаты, потому, что им приходится посвящать значительную часть своего времени на то, чтобы искать деньги для прокорма себя и своей семьи, и они не могут полностью отдать себя работе.

Изображать из себя людей, которые питаются святым духом, и говорить, что это «нормально», работать без зарплаты в благотворительности, на мой взгляд — вредно. Потому, что вместо того, чтобы воспитывать в обществе понимание того, что любой труд должен быть оплачен, в том числе, а может быть и в первую очередь, и труд по решению социальных проблем, подобное поведение воспитывает в обществе вредительский подход, который в итоге приводит к дискриминации НКО по сравнению с коммерческими организациям, что в итоге, не дает им возможности добиваться больших результатов. И чем им, в отсутствие, результатов приходится гордиться? Правильно — маленькими зарплатами и административными расходами. Круг замкнулся.

Тратьте больше денег, чтобы добиваться больших результатов, и не слушайте дураков, которые не дают вам этих результатов достичь. Открыть/Комментировать

2020-10-14 13:45:26 Года, примерно, три назад, я начал с упорством заправского зануды, на всех возможных конференциях, выступлениях, интервью и встречах говорить о том, что одна из ключевых точек бифуркации развития некоммерческого сектора в России это оценка социального воздействия НКО.

Проще говоря — до сих пор мы не знаем точного ответа на вопрос: как много пользы приносят благотворительные организации в России, насколько эффективно они работают, насколько они приблизились (и приблизились ли вообще) к решению тех проблем, с которыми борются.

От этого знания зависит все — поддержка самых успешных организаций со стороны бизнеса, власти и общества, эффективная фандрайзинговая политика, повышение эффективности управления самих организаций. Короче буквально все.

Но в массовом использовании системы оценки для НКО не существует. И это проблема.

И вот эту проблему мы намерены решить. Не люблю рассказывать о планах, так как они имеют тенденцию не сбываться, но все же. Сегодня пришла новость о том, что наш фонд выиграл в грантовом конкурсе фонда Потанина «Школа филантропии» — в номинации «Системный эффект» с проектом по созданию сервиса по оценке социального воздействия для НКО.

Что это будет? Если коротко, то мы создаем онлайн-сервис, по нескольким (пока не всем) социальным проблемам (используя данные проекта «Если Быть Точным»), которым смогут воспользоваться любые НКО, работающие с этими проблемами. Мы разработаем модели для оценки их программ, и, соответственно, эти НКО смогут предоставляя данные (ручками или автоматически) получать базовую оценку их социального воздействия.

Тут важно отметить, что создание прогарммы и модели для оценки социального воздействия это ВСЕГДА индиаидуальная работа. Не существует и не может существовать инструмента, который позволит полноценно оценить воздействие от двух совершенно не похожих организаций, даже если они работают в одной сфере. Именно поэтому мы создаем инструмент, который позволит проводить оценку, скажем так, широкими мазками. Это базовый инструментарий, для того, чтобы увидеть какое-то направление движения, понять какие-то стратегические ошибки или увидеть перспективы.

Всю детальную работу по доводке системы оценки для каждого конкретного НКО мы будем выполнять отдельно, и за деньги.

Тут сразу надо отметить, что сейчас на рынке сущесвует сразу несколько коллективов, которые ведут работу по созданию той или иной части инфраструктуры для проведения такой же работы, и мы с коллегами сотрудничаем и не планируем конкурировать, а наоборот планируем дополнять друг друга и усиливать. Потому, что если даже 1/100 от задуманного нами всеми реализуется, то это изменит наш сектор и наши жизни до неузнаваемости.

Дожить бы Открыть/Комментировать