В комментариях к сегодняшнему посту врио губернатора с просьбой оценить региональное здравоохренение пользователь Макс пишет, что по документам ему уже выделили самое дорогое лекарство − спинразу, а по факту что-то как-то никак.
Макс болен спинальной мышечной атрофией (СМА). Болезнь до недавнего времени считалась неизлечимой, а теперь ее можно вылечить, но дорого − 8 миллионов рублей за одну дозу. Лечения больных СМА добивался нобелевский лауреат и главред «Новой газеты» Дмитрий Муратов. В 2021 году в России ввели налог для богатых, который целиком идет на борьбу с орфанными заболеваниями. Во Владимирской области прошли закупки Спинразы, подрядчик «Медилон». По информации из разных регионов, СМА лечат до 18 лет. А если пациенту до совершеннолетия осталось немного, то с выпиской лекарств тянут до последнего.
Макс ведет свой канал.
