VII Ежегодная конференция по боковому амиотрофическому склероз | Про паллиатив

VII Ежегодная конференция по боковому амиотрофическому склерозу (БАС) — крупнейшая встреча пациентского сообщества.

26-27 мая, с 10:00 до 19:00.

Место проведения: Москва, Технопарк московского центра инновационных технологий в здравоохранении (Проспект Вернадского, 96).

Организатор: Благотворительный фонд «Живи сейчас».

Конференция фонда — это место встречи людей, живущих в БАС по всей стране. А также врачей, медицинских сестер, журналистов и всех, кто интересуется темой нейромышечных заболеваний. Это площадка, на которой участники делятся друг с другом не только медицинским, но и человеческим опытом жизни с БАС.
Ильдар из Альметьевска и его супруга Евгения впервые побывали на Конференции по БАС в прошлом году:

Для всех, кто связан с диагнозом, конференция безумно полезна! Прежде всего, ты понимаешь, что не один со своей проблемой. И здесь возникают двоякие чувства: с одной стороны, ты чувствуешь себя в «своей тарелке», с другой — могут захватить эмоции, глядя на то, как прогрессирует болезнь у других, осознаёшь всю ее коварность. Многие доклады и слайды мы конспектировали, и в течение года возвращались к своим записям. Очень здорово, что на конференции можно задать вопросы и пообщаться с сотрудниками фонда, врачами и конечно, «басятами» и их семьями, обменяться опытом и завести новый друзей.

В этом году программа Конференции по БАС составлена так, чтобы участники услышали часть докладов вместе, а после разошлись по профильным секциям.

Первый день будет общим для врачей и пациентов. Участники услышат доклады о разработке робототехнических технологий, результатах новых клинических испытаний за рубежом и перспективных способах лечения болезни.

Наталья Луговая, директор фонда «Живи сейчас»:
Программа никому не даст заскучать! Выступят потрясающие эксперты, в том числе из Германии, США, Беларуси (конечно, онлайн). Расскажут о генетике БАС и последних исследованиях в этой области, представят результаты новых клинических испытаний, обсудят перспективные способы лечения. Мы приглашаем врачей и специалистов, всех заинтересованных темой БАС принять участие в конференции. Будет много полезной информации для самих болеющих, а также масса встреч, занимательных активностей и неформального общения.

Второй день будет разделен на две секции: для пациентов и для врачей. Эксперты медицинской секции выступят с докладами о дифференциальной диагностике БАС, симптоматическом лечении и оценке функционального состояния пациентов, обсудят организацию помощи болеющим в различных регионах.

Пациентская часть будет посвящена темам любви и семьи, работы и трудоустройства, государственных гарантий для людей с БАС и законодательных изменений, важных для болеющих и их родных.

В перерыве участники конференции смогут познакомиться с айтрекером и попробовать написать текст глазами, посетить мастер-класс по ароматерапии и принять участие в благотворительной лотерее с призами и подарками.

Участие бесплатное, но нужно зарегистрироваться по ссылке:
https://docs.google.com/forms/d/1wjczxxkafZCngJbE48nnUrdqXGC4jKroY92aT1Xw2ts/viewform?edit_requested=true

Полная программа конференции тут:
https://alsfund.ru/educational-projects/ezhegodnaya-konferentsiya-po-bas/