'Мам, я стану взрослее и сильнее? Ведь когда дети становятся | ИМЕНА
"Мам, я стану взрослее и сильнее? Ведь когда дети становятся взрослыми, они же становятся сильными?" – спрашивает 10-летний Ваня.
Мама не знает, как ответить Ване на этот вопрос. У Вани – миодистрофия Дюшенна, редкая генетическая болезнь, от которой мышцы слабеют. Постепенно ребенок перестает сам ходить, двигать руками, дышать.
В мире уже пять лет есть лекарство, которое замедляет болезнь Вани – Translarna. Родители Вани все эти годы добивались, чтобы Ваня его получил в Беларуси. Год назад республиканский консилиум врачей вынес решение, что оно Ване нужно. Но все безуспешно. Его так и не закупили, объяснив, что это нецелесообразно «в связи с отсутствием убедительных данных об эффективности данного препарата».
В более 30 странах Европы, в России, Казахстане этот препарат используют для лечения. Принимать его нужно всю жизнь. Уехать, чтобы начать лечение, Ваня уже не успевает. Начинать прием лекарства нужно до 10 лет, 10 лет мальчику исполняется в июле.
Последняя возможность сохранить ускользающее здоровье Вани – купить лекарство самим. Семье Вани отказали все фонды. Единственная организация, которая их поддержала – пациентская организация “Геном”. Специалисты команды “Геном” консультировали родителей в вопросах открытия сбора, помогали распространять информацию и выступают гарантом того, что сбор подлинный. Родители Вани состоят в пациентской группе “Генома”, благодаря которой общаются с другими семьями, узнают актуальную информацию.
“Геном” объединяет людей с редкими генетическими нейромышечными заболеваниями. В Беларуси такие люди часто оказываются без должной помощи: нет нужных специалистов, лекарств, оборудования. Специалисты “Генома” консультируют людей по медицинским вопросам, а также помогают открывать сборы, собирают средства на дорогое оборудование. Организация постоянно ведет диалог с государственными органами, чтобы добиться доступности лечения редких болезней в Беларуси.
Проект финансируется за счет средств неравнодушных людей. Чтобы поддержать его, заходите на страницу, нажимайте кнопку Помочь, оформляйте ежемесячную подписку (автоматическое списание средств с банковской карты в поддержку проекта раз в месяц) или делайте разовый перевод.
Важна любая помощь, но ежемесячная финансовая подписка поможет проекту чувствовать себя уверенно. Для вас – чашка кофе, а для детей – возможность жить. На данный момент для стабильной работы проекта нужно 6 791 рубль в месяц. Благодаря вашим подпискам проект собирает 2 302 рубля. Дальнейшая работа в 2021 году зависит от нас с вами.
