За последние пять лет в мире появилось три лекарства от СМА, н | ИМЕНА

За последние пять лет в мире появилось три лекарства от СМА, но ни одно из них до сих пор недоступно пациентам в Беларуси. Семьи вынуждены все бросать и спасать детей за границей.

Еще в прошлом году 3-летний Влад Касперович мог стать первым в Беларуси ребенком, получившим лечение от редкого генетического заболевания - СМА. Но не стал. Родители мальчика собрали деньги на дорогостоящий препарат “Спинразу”, но Минздрав за полгода не смог договориться с производителем и закупить лекарство. Времени ждать больше не было, болезнь прогрессировала с каждым днем, и семья вынуждена была уехать в Польшу. Там Владик бесплатно уже получил три из шести необходимых в первый год лечения укола.

ИМЕНА поговорили с родителями Влада и другими семьями, которым пришлось уехать. Как себя сейчас чувствуют дети? Чего стоил переезд? Вернуться ли семьи в Беларусь?

Этим семьям помогла организовать переезд и пациентская организация “Геном”. “Геном” поддерживает пациентов не только со СМА, но и с другими редкими генетическими нейромышечными заболеваниями, организует бесплатные врачебные консультации для подопечных, собирает деньги на медицинское оборудование и расходники (аппараты НИВЛ/ИВЛ, которые дают дышать, электроколяски, откашливатели).

Для работы проекта нужно 6 791 рубль в месяц. Сейчас, благодаря вашим подпискам (ежемесячное списание с карты), проект собирает 2 199 рублей. "Если 1358 человек оформят подписку на 5 рублей в месяц, то помощи станет больше". Пожалуйста, поддержите проект подпиской или разовым переводом.