https://ren.tv/longread/1082253-redkie-bolezni-kak-v-rossii-po | Всероссийское общество гемофилии

https://ren.tv/longread/1082253-redkie-bolezni-kak-v-rossii-pomogaiut-liudiam-s-orfannymi-zabolevaniiami

Президент Всероссийского общества гемофилии, член Совета по делам инвалидов при президенте РФ Юрий Жулев рассказал об основных трудностях, с которыми сталкивается медицинское сообщество.
"Необходимо решать вопрос федерализации лекарственного обеспечения. Речь идет не только о препаратах для детей, но и для взрослых. Нужно наладить льготное лекарственное обеспечение, перевести их под федеральный бюджет.
"Круг добра" затрачивает и будет затрачивать миллиарды рублей на лечение пациентов до 18 лет. Обращу внимание, что многим исполнится 18 только благодаря этой поддержке. Если мы поддерживаем детей, то должны подхватывать их и во взрослом возрасте. Иначе большое количество регионов не смогут оказать помощи. А значит, все усилия врачей и семьи этих пациентов будут перечеркнуты за считанные месяцы. Безусловно, существует неравенство. Какие-то регионы могут позволить поддержку в виде дорогостоящего лекарственного обеспечения, а какие-то – нет", – сказал эксперт.

Жулев отметил, что редкие (или орфанные) заболевания чаще всего требуют комплексного лечения.

"Как это наладить в регионах? Нужно выработать единые правила для оказания специализированной помощи этим когортам пациентов. Регионы должны иметь хотя бы минимальный набор для этого. Также важно обеспечить маршрутизацию пациентов. В том числе, активно обсуждается развитие такого понятия как стационар на дому. Если пациент по объективным причинам не может сам приехать в лечебное учреждение, то врачи должны прийти к нему", – заявил специалист.