Новости БФ "Спина бифида"

2023-03-25 17:31:02 Друзья, 2 апреля в 16:00 у вас будет уникальная возможность посетить мастер-класс наших партнёров "Паратеннис" с участием д.м.н, зав. нейрохирургическим отделением НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Ю.Е. Вельтищева, Зиненко Дмитрием Юрьевичем

Дмитрий Юрьевич очень любит большой теннис, является победителем большого количества теннисных турниров и с радостью поделится с вами своим опытом

Что будет ждать вас 2 апреля:

Мастер-класс по большому теннису

Сессия "100 вопросов нейрохирургу"

Фотосессия

Адрес: г. Москва, Ленинградское шоссе, владение 45, школа тенниса "Чайка"

Для записи на мастер-класс нужно пройти регистрацию:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSccfmYZc1gsVcy1VkZxd570gofwval-0N9qt98ICdnQ8oVPKA/viewform?usp=sf_link

Для тех, кто не в Москве

*будет запись с мероприятия и отправят её всем нашим спортсменам из регионов. Все вопросы к доктору вы можете задать заранее в форме для регистрации на мероприятие, чтобы мы задали их от вашего имени и вы получили видео ответ. Открыть/Комментировать

2023-03-25 14:15:06 С 14 по 19 марта в центре бадминтона в Казани проходили Всероссийские соревнования по бадминтону среди лиц с ПОДА.

В соревнованиях по парабадминтону приняли участие около 80 спортсменов из разных регионов России.

Амбассадор нашего фонда Иван Азанов из Перми завоевал 3 бронзовые медали (в одиночном, парном и смешанном разрядах).

Поздравляем Ивана и желаем дальнейших побед! Открыть/Комментировать

2023-03-24 18:30:06 Тренинг «Spina bifida. Мультидисциплинарный взгляд» в Абакане

В марте в Воронеже и Каспийске мы успешно провели очные тренинги, направленные на повышение информированности заинтересованных лиц в теме spina bifida.

Следующий тренинг пройдет в Хакасии, в городе Абакан:

• Дата и время тренинга: 25 апреля в 13:00 (по местному времени);
• Место проведения: Республиканская детская клиническая больница (Центральный вход);
• Адрес: г. Абакан. Ул. Чертыгашева, 63а корпус 1.

Регистрация на тренинг: https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_vyjtg/

К участию в мероприятии приглашаем всех заинтересованных:
• Врачей и других специалистов, сопровождающих или планирующих работать с детьми со spina bifida (ребилитологи, эрготерапевты, физические терапевты, тренеры по плаванию и ЛФК и др.)
• Сотрудников социальных учреждений, детских интернатных учреждений
• Родителей или опекунов детей с диагнозом spina bifida.

Продолжительность тренинга – 2 часа.

Ведущая тренинга — Анна Некрасова – эрготерапевт фонда «Спина бифида», невролог.

Мероприятие бесплатное. Открыть/Комментировать

2023-03-24 17:02:10 Напоминаем, что в эту субботу приют для животных «Преданное сердце» ждёт наших подопечных на онлайн - экскурсию.
Вас ждёт путешествие к пушистым котикам!

25 марта (суббота), в 16.00 по московскому времени, пушистые друзья будут ждать ребят на онлайн встрече, а куратор приюта расскажет:
Кто придумал более 500 имён для пушистых?
Как животные попадают в приют?
Что важно знать, прежде чем взять животное домой?
Как животные живут в приюте? Кто их кормит, ухаживает за ними, чешет за ушком?

Это возможность познакомиться с питомцами, найти новых друзей для приюта и дом для животных.

Записаться на онлайн-экскурсию можно по ссылке: https://predannoeserdce.timepad.ru/event/1982841/ Открыть/Комментировать

2023-03-24 11:23:13 Сегодня хотим рассказать вам о Соне, которая ждёт маму и папу в Санкт-Петербурге!

Малышке 1 год и 9 месяцев, она эмоциональная и очень жизнерадостная.
Все эмоции девочки отображаются на лице, легко понять что она чувствует, или хочет, а с другой стороны, малышка очень избирательная в общении, подпускает к себе только тех с кем знакома. Сонечка очень умная, с ней всегда можно договориться.

Обожает играть в мяч и собирает пирамидки даже с закрытыми глазами. За девочкой очень интересно наблюдать, развивается она с невероятной скоростью, любит все изучать и исследовать вокруг себя.

Одна из особенностей Сонечки – любовь к музыке. Она будто очень тонко чувствует ее, то замирая, то двигаясь в такт. У малышки очень цепкие пальчики, возможно в будущем, она станет прекрасной пианисткой!

Девочке очень нужна любящая семья!

Познакомиться с Софией вы можете по ссылке: https://xn--b1agisfqlc7e.xn--p1ai/children/cvptj-b2ww

За дополнительной информацией обращайтесь к руководителю проекта помощи детям-сиротам со spina bifida Марии Полянской на почту dd@helpspinabifida.ru

Ваш репост – лучшая помощь в поиске семьи для Софии!

Фото Сонечки в комментариях к этому сообщению Открыть/Комментировать

2023-03-23 21:00:06 В проекте раннего сопровождения детей до 3 лет уже более 130 семей! И заявки продолжают поступать со всех регионов страны.

Все дети получают системное сопровождение специалистами фонда – физическими и эрготерапевтами, юридическую, психологическую, информационную и адресную поддержку. Задача проекта – комплексно и системно поддерживать семью в течение первых 3 лет жизни малыша, чтобы минимизировать риски развития вторичных нарушений и максимально помочь семье сориентироваться в специфике диагноза.

Наш проект с радостью сотрудничает и делится опытом с другими организациями, службами и специалистами, работающими с семьей.
Так и произошло вчера. Физический терапевт Оксана Сороколетова и куратор проекта раннего сопровождения Никушина Маргарита провели открытое занятие для специалистов Службы ранней помощи РОЦ №76 г. Москвы https://schsi76.mskobr.ru/

Мы с радостью делимся экспертизой, опытом по работе с детьми со спина бифида, приглашаем всех заинтересованных специалистов на бесплатные курсы в Институте Spina Bifida, проводим очные и онлайн встречи для координации с коллегами и интервизии.

Мы благодарим специалистов Службы ранней помощи РОЦ №76 г. Москвы за приглашение, теплый прием, искренний интерес и готовность повышать свои профессиональные навыки в специфике работы с детьми со спина бифида.
Мы считаем, что именно в сотрудничестве наши усилия приумножаются и объединившись, мы достигаем максимальных успехов в общей цели – здоровье ребенка и благополучии семьи. Открыть/Комментировать

2023-03-23 14:08:31 В проекте помощи беременным родился малыш!

Пожелаем маме и малышу из Архангельска крепкого здоровья, лучших врачей и скорейшего возвращения домой!

В нашем проекте помощи беременным сейчас сопровождаются 11 женщин, которые ожидают рождения детей с диагнозом spina bifida. Троим из них сейчас необходима помощь в оплате проживания в Москве.

Одна мама ожидает перевода малыша из реанимации в отделение патологии и сейчас ей важно быть рядом с перинатальным центром и каждый день навещать малыша.

Еще одна подопечная уже прошла внутриутробную операцию. Теперь ей необходимо ожидать даты родов, проживая рядом с перинатальным центром, чтобы в любой момент лучшие врачи оказали ей всю необходимую помощь, и малыш смог родиться с профессиональной поддержкой.

Третья подопечная приехала с Дальнего Востока на пренатальный консилиум и получила направление на родоразрешение в Центре им. Кулакова, чтобы ее малыш с первых минут жизни был в руках опытных врачей. Совсем скоро ей предстоит вернуться в Москву для плановой госпитализации и родов.

Очень важно, чтобы все семьи получили всю необходимую помощь вовремя. Для новорожденных детей именно первые дни жизни и своевременная помощь врачей во многом будут определять их качество здоровья и жизни.

Сейчас нам нужно оплатить проживание в Москве нашим трём подопечным беременным женщинам, которые ожидают операцию во время беременности или после родов.
Сделайте любое пожертвование, чтобы будущие мамы имели возможность получить лучшую поддержку: https://clck.ru/33QYVP Открыть/Комментировать

2023-03-22 09:30:07 18 марта в Каспийске прошел 2-ой очный тренинг «Spina bifida. Мультидисциплинарный взгляд», направленный на повышение информированности о диагнозе spina bifida, программах фонда и обучении в Институте Spina Bifida.

Врачи, специалисты и родители с огромным интересом приняли участие в мероприятии, оставив только позитивные отзывы полные благодарности.
От лица всех участников тренинга благодарим нашего тренера Анну Некрасову и АНО «Центр социальной помощи, адаптации, абилитации и реабилитации детей» за помощь в организации данного мероприятия.

Фондом запланированы очные тренинги раз в месяц по всей стране.
Следующие города, где пройдут мероприятия:
• Абакан – 25 апреля,
• Самара (в начале мая),
• Севастополь (в начале июня),
• Череповец (вначале июля),
Следите за анонсами в наших соц.сетях. Открыть/Комментировать

2023-03-21 12:00:17 Приют для животных «Преданное сердце» приглашает наших подопечных на онлайн - экскурсию в приют для животных "Преданное сердце". Вас ждёт путешествие к пушистым котикам!

25 марта (суббота), в 16.00 по московскому времени, пушистые друзья будут ждать ребят на онлайн встрече, а куратор приюта расскажет:
Кто придумал более 500 имён для пушистых?
Как животные попадают в приют?
Что важно знать, прежде чем взять животное домой?
Как животные живут в приюте? Кто их кормит, ухаживает за ними, чешет за ушком?

Это возможность познакомиться с питомцами, найти новых друзей для приюта и дом для животных.

Записаться на онлайн-экскурсию можно по ссылке: https://predannoeserdce.timepad.ru/event/1982841/ Открыть/Комментировать

2023-03-21 10:32:31 Сегодня, как никогда, мы нуждаемся в вашей поддержке!

Друзья, вы все знаете, что в нашем фонде существует проект «Домашнее визитирование». В рамках этого проекта специалисты выезжают на дом к подопечным фонда, чтобы определить цели реабилитации, подобрать технические средства реабилитации (коляски, вертикализаторы), придумывают игры и занятия, полезные и доступные подопечному, несмотря на физические ограничения.
Это очень важный проект, благодаря которому подопечные нашего фонда сопровождаются квалифицированными эрго и физическими терапевтами.

На платформе Добро Mail.Ru мы открыли сбор на работу проекта «Домашнее визитирование». Пусть важная работа продолжается!
Поддержать сбор можно по ссылке: https://dobro.mail.ru/projects/rukovoditel-volshebnikov/

Поддержите специалистов, которые много лет помогают детям со spina bifida. Благодаря им сотни ребят со всей России живут активно несмотря на диагноз spina bifida. Открыть/Комментировать