Адрес канала:
Категории:
Семья и дети
Язык: Русский
Количество подписчиков:
706
Описание канала:
Дневник VI Международного форума
Даты проведения: 27-29 апреля 2023 года
Рейтинги и Отзывы
Оценить канал forum6vrv и оставить отзыв — могут только зарегестрированные пользователи. Все отзывы проходят модерацию.
5 звезд
1
4 звезд
0
3 звезд
0
2 звезд
2
1 звезд
0
Последние сообщения 2
2023-03-01 09:10:56
ДЕНЬ РЕДКИХ ЗАБОЛЕВАНИЙ 2023 - ИСТОРИЯ СОФИИ
Софии сейчас 13 лет и только сейчас мы знаем, что у нее CHARGE-синдром.
Но это ничего не поменяло! Мы идем уверенно по пути к максимально возможной полноценной жизни, плюсуя по дороге новые вводные и решения.
Мы знаем, что у Софии нарушения зрения (3-4%) и слуха, врожденные пороки сердца, низкий рост, проблемы эндокринной системы, недоразвита обонятельная луковица.
Но мы знаем, что могло быть и хуже. У многих детей с CHARGE-синдромом имеется парез лицевого нерва, атрезия хоан, проблемы с почками…
Поэтому, каждый день мы благодарим Бога за то, что у Софии есть и трижды благодарим за то, чего у Софии нет
Чтобы я хотела рассказать другим о детях с CHARGE-синдромом?
- Обычно таким детям врачи обещают темное будущее, но это не так!
При динамическом медицинском контроле, помощи и коррекции всех нарушений, коррекционно-развивающих занятиях, любви близких, доброго отношения и принятия обществом - наши дети могут многое!
Глобальная тема дня редких заболеваний в 2023 году - Равенство здоровья. Что для вас значит равенство здоровья?
- Это увидеть потенциал ЖИТЬ и дать возможность его реализовать детям с CHARGE-синдромом
Примечание: CHARGE-синдром встречается 1 на 10000-12000 новорожденных.
#ShowYourStripesforCHARGE #RareDiseaseDay2023 #CHARGEsyndrome #CHARGEsyndromeAwareness #CHARGESyndromeFoundation
400 views06:10
2023-03-01 09:10:39
264 views06:10
2023-03-01 09:10:34
Всех приветствую Вчера написала пост, вдохновившись серией постов про детей с CHARGE-синдромом у международного фонда
265 views06:10
2023-02-27 09:04:07
311 views06:04
В
