🌻 Благотворительный Фонд «ПОДСОЛНУХ»

2022-08-29 12:53:55 Сбор для Аллы закрыт!

Алле нужна заместительная терапия иммуноглобулинами. Теперь только благодаря этим препаратам она может жить без боли и страха. Проблема в том, что с получением спасительных лекарств возникают сложности, а пропускать лечение нельзя.

Нам с вами удалось собрать необходимые 161 000 рублей для покупки препарата иммуноглобулин. Спасибо всем, кто принял участие в сборе!

#фондподсолнух #сборзавершен Открыть/Комментировать

2022-08-29 10:45:13 До 1 сентября осталось 3 дня! Успейте получить символику акции, благодарственное письмо и подарочный сертификат «Гемотест» для вашего учителя в пункте выдачи акции «Дети вместо цветов».

Более 80 классов уже получили свои пакеты участников. Ждём остальных зарегистрированных участников!

До 31 августа включительно с 12:00 до 20:00 волонтёры Фонда будут выдавать флажки, плакаты акции и подарок-сертификат от «Гемотест» для учителей.

Как нас найти на Гастроферме?
Пункт выдачи находится справа от Центрального входа.

Если вы живёте в другом городе, вы можете воспользоваться нашими макетами для печати флажков и плакатов, размещенными на сайте акции. И, если вы будете проездом в Москве, мы будем рады видеть вас в пункте выдачи.

Регистрация на акцию продолжается, присоединяйтесь - detivmestotsvetov.ru Благодарим наших партнёров ГастроФерма за поддержку акции и Фонда!

Уже пятый год вы помогаете делать поездки за символикой удобными и простыми.

Адрес пункта в Москве: «ГастроФерма» на Бауманской:
ул. Нижняя Красносельская д.35 стр.59.

Спасибо тем, кто уже внёс пожертвование!

Напоминаем, что внести общий взнос от класса можно по ссылке https://detivmestotsvetov.ru/donation

Огромная благодарность за помощь нашим волонтерам Светлане Денисенко, Дарье Кожевниковой, Анастасии Мирошниченко и Диане Хубаевой. Открыть/Комментировать

2022-08-29 09:01:51 Фонд «Подсолнух» совместно с главным детским иммунологом Минздрава Свердловской области подготовили правовой Маршрутизатор по Свердловской области.

Правовой маршрутизатор – это систематизированная, удобная и доступная информация для реализации и восстановления прав пациентов с врождёнными нарушениями иммунитета, куда входят:
перечень полномочных органов;
перечень должностных лиц;
перечень оснований для льготного лекарственного обеспечения и его особенности;
особенности установления инвалидности в Свердловской области;
образцы обращений.

Ознакомиться с маршрутизатором можно на нашем портале propid.ru (раздел «Права пациентов») по ссылке: https://vk.cc/cfNRfD

Если вам необходимы печатные версии для распространения среди врачей и пациентского сообщества, оставьте заявку по следующей ссылке, указав в опросе «Маршрутизатор Свердловская область» и ваш адрес https://forms.yandex.ru/cloud/6267c1b59314a2ce98c8619d/

В случае, если вам нужна консультация по порядку реализации прав или же вы уже столкнулись с трудностями, вы можете обратиться в правовую службу Фонда для получения бесплатной юридической поддержки.

Подать обращение в юридическую службу Фонда можночерез портал propid.ru

С использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного «Фондом президентских грантов».

#фондподсолнух #ФондПрезидентскихГрантов #ФПГ Открыть/Комментировать

2022-08-28 22:17:44 Сегодня День рождения ОППИД - пациентской организации объединяющей пациентов с первичным иммунодефицитом в России, ОППИД - 15 лет!

С самых первых дней создания особое внимание Фонд уделял формированию и мотивации пациентского сообщества, и мы с гордостью наблюдаем, как растёт и крепнет пациентская организация ОППИД!

Желаем вам - системного развития, поддержки государства, благодарных пациентов!

Надеемся, что наше многолетнее сотрудничество и дальше будет таким же плодотворным. Лишь объединяя усилия мы можем прийти к нашей общей цели - улучшение качества жизни пациентов с врожденными ошибками иммунитета.

Благодарим Вас за все, что вы делаете для распространения информации о первичных иммунодефицитах, формирования ранней доступной диагностики и обеспечения своевременного лечения пациентов.

С Днем рождения, ОППИД! Открыть/Комментировать

2022-08-27 12:29:38 Участники акции «Дети вместо цветов» смогут получить символику на «ГастроФерме» на Бауманской.

С 27 по 31 августа включительно с 12:00 до 20:00 волонтёры Фонда будут выдавать флажки, плакаты акции и подарок-сертификат от «Гемотест» для учителей.

Как нас найти на Гастроферме?
Пункт выдачи находится справа от Центрального входа.

Если вы живёте в другом городе, вы можете воспользоваться нашими макетами для печати флажков и плакатов, размещенными на сайте акции. И, если вы будете проездом в Москве с 27 по 31 августа, мы будем рады видеть вас в пункте выдачи.

Регистрация на акцию продолжается, присоединяйтесь!

Благодарим наших партнёров ГастроФерма за поддержку акции и Фонда!

Уже пятый год вы помогаете делать поездки за символикой удобными и простыми.

Адрес пункта в Москве: «ГастроФерма» на Бауманской:
ул. Нижняя Красносельская д.35 стр.59.

Огромная благодарность нашим волонтерам Ксении и Екатерине. Открыть/Комментировать

2022-08-26 17:01:35 «Урок доброты» для участников акции «Дети вместо цветов».

В этом году «ПОДСОЛНУХ» вместе с друзьями и подопечными Фонда подготовил для участников акции специальный фильм – «Урок доброты».

В фильме приняли участие наши маленькие волонтеры-школьники. Вместе с художником-волонтером Алиной Санько («Мисс Россия 2019») и руководителем психологической службы Фонда Александром Руновым, школьники обсуждали, как даже будучи ребёнком можно делать добрые дела и заниматься благотворительностью. Мы пришлем видео каждому участнику акции на почту, указанную при регистрации.

Вы сможете посмотреть «Урок доброты» классом и после просмотра обсудить эту важную тему все вместе. В конце фильма ждёт приглашение к участию во флешмобе.

Как принять участие в акции?

1. Договоритесь со своим классом об участии в акции. Можно принять участие всем классом, группой от класса или индивидуально. Зарегистрируйтесь.
2. После регистрации с вами свяжется координатор акции и ответит на все вопросы.
3. Сделайте пожертвование на сайте акции.
4. Заберите символику акции – флажки, плакат, а также подарок для учителя — сертификат на сумму 2000 руб. от компании «Гемотест» – в Москве или напечатайте её по шаблонам Фонда.
5. Каждый класс-участник получит благодарственное письмо, в конце акции Фонд обязательно расскажет, кому была оказана помощь.

По всем вопросам звоните координатору акции по тел. +7 (910) 475-95-05

#фондподсолнух #детивместоцветов Открыть/Комментировать

2022-08-26 11:47:25 30 августа в 18:00 пройдет встреча с психологами Фонда для пациентов и их близких.

Будем говорить о том, как помочь себе или своему ребенку преодолеть психологическое бремя заболевания, справиться со стрессом и не “выгореть” помогая другим. И отдельно поговорим про то, как заболевание переживается в подростковом возрасте.

Психологический вебинар – не лекция, а открытый разговор, так что приходите получать информацию и делиться собственным опытом.

Ведущие вебинара - Александр Рунов, клинический психолог, руководитель психологической службы БФ "Подсолнух";
Татьяна Мазякина, психолог, ведущая клуба для подростков и молодых взрослых с нарушениями иммунитета Sunflower Teen Club.

Зарегистрироваться на вебинар можно по ссылке https://propid.ru/300822-2/ Открыть/Комментировать

2022-08-25 12:31:18 Помогите закрыть сбор для Аллы! Осталось всего 6 484 рублей, и мы сможем купить для нее спасительные лекарства!

Алла всегда была оптимисткой — верила, что безвыходных ситуаций не существует. Увы, 12 лет борьбы с тяжелой болезнью практически отняли у нее яркую, интересную жизнь.

Алле нужна заместительная терапия иммуноглобулинами. Теперь только благодаря этим препаратам она может жить без боли и страха. Проблема в том, что с получением спасительных лекарств возникают сложности, а пропускать лечение нельзя.

Драгоценное для Аллы время уходит. Каждый день без лекарств оборачивается для нее развитием новых осложнений.

Давайте поддержим эту храбрую женщину!

Помочь Алле можно по ссылке. Открыть/Комментировать

2022-08-25 09:02:01 Открыть/Комментировать

2022-08-25 09:00:51 Друзья, благодаря вашей поддержке мы можем оказывать помощь нашим подопечным. Спасибо за этот бесценный вклад в их будущее!

Пожалуйста, примите участие в опросе о способах помощи Фонду. Он займет меньше 10 секунд. Для нас очень важна ваша обратная связь!

#фондподсолнух Открыть/Комментировать