Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний Тра | ГАУЗ «Чистопольская ЦРБ»
Сегодня отмечается Международный день редких заболеваний
Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.
Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а также тяжёлые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.
В России редкими принято считать заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тыс. человек. При правильной и своевременной диагностике и лечении многих редких заболеваний можно добиться как продления, так и значительного улучшения качества жизни пациента.
В настоящее время в детской поликлинике Чистопольской ЦРБ состоят на учете 5 детей, имеющих редкие заболевания.
Обеспечение лекарственными препаратами пациентов, страдающих редкими заболеваниями осуществляются за счет средств федерального и регионального бюджета.
В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (орфанным) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.
