На фото я с Даней Максимовым. Это 19-летний улыбчивый парень и | Золотаревский

На фото я с Даней Максимовым. Это 19-летний улыбчивый парень из Москвы. В эту пятницу он выходит на пикет к зданию Минздрава с плакатом «Мы тоже хотим жить». Требование простое — решите, наконец, проблему закупки лекарств для взрослых пациентов со СМА.

Как выражается сам Даня, СМА — «это штука в организме, из-за которой мышцы в темпе вальса слабеют и человек умирает». До недавнего времени заболевание было неизлечимым. Но от СМА появилось лекарство — рисдиплам.

Рисдиплам зарегистрировали в России и начали выдавать детям, а взрослым — нет. Даня обратился в суд, но заседания откладывают ссылаясь на болезнь судьи. А время идёт и ситуация становится всё тревожнее.

Даня написал большой эмоциональный пост и создал петицию. Что остаётся, кроме как расчитывать на общественный резонанс?

В эту пятницу я тоже буду у Минздрава.
Поможет ли одиночный пикет, петиция и репосты в fb?
Не знаю, но есть моменты, когда молчать и бездействовать невозможно.
Это вопрос жизни 297 взрослых людей со СМА, один из которых — Даня Максимов, 19-летний улыбчивый парень из Москвы.