В России официально проживает около 40 тысяч пациентов, страда | Такие дела

В России официально проживает около 40 тысяч пациентов, страдающих редкими заболеваниями.

Теоретически дети с орфанными заболеваниями из регионов могут рассчитывать на программы для льготников. Но в реальности у большинства регионов денег на это нет: во многих регионах стараются вообще не ставить диагнозы, требующие дорогостоящего лечения, поскольку не могут его гарантировать.

Для обеспечения лекарствами детей с редкими заболеваниями был создан федеральный фонд «Круг добра». Он еще не начал свою работу, а в регионах уже перестают закупать дорогостоящие препараты, подвергая детей смертельной опасности.

Мы поговорили с несколькими семьями из регионов, которые столкнулись с дискриминацией по месту жительства и перестали получать медпомощь.