Встретился с мамочками больных муковисцидозом детей. Смерть Евы не напрасна. Вчера на федеральном уровне принято решение давать спасительное лекарство. Но ее родителей это не утешит. Если такое решение случилось раньше, то Ева могла жить. Жить вполне нормальной жизнью обычного ребенка. Ещё из плохого сроки по другим лекарствам остаются затянутыми. И что делать детям после 18 лет?
Значит пойду в профильные комитеты с предложением собрать круглый стол и решить как быть с главными проклятиями родителей: затянутые сроки/дженерики/что после 18+. Ещё Голикову во вторник спрошу. Это на федеральном уровне. В нашей области похоже речь идёт о целой преступной системе формальных отписок. В результате родители отступаются или ребенок умирает. Это первые выводы нашего расследования. Как доделаем, покажем фильм на круглом столе в ГосДуме и в общественной палате НО. Назвать его просто: 'Фабрика смерти'. Дорогие Нижегородские мамочки, если есть что сказать - пишите. Надо бороться вместе
фондкругдобра.рф/09122021
