Серёжа Привалов. Синдром НЕМО

2023-01-27 08:11:14 Доброе утро, дорогие наши друзья

Новости на сегодняшний день очень даже хорошие
Во первых, мы купили билеты и 25-го апреля летим в Цюрих в детскую клинику на лечение. Саму трансплантацию запланировали на июнь-июль, а перед ней нужно пройти обследование и подготовку.

А во вторых, теперь Серёжа на подкожном иммуноглобулине Я мечтала о нём и вот мечта сбылась. Раз в неделю, дома, мы будем ставить инфузию в живот. В среду был наш первый вечер и опыт постановки укола, и он прошёл успешно

После того, как Серёже в больнице ввели препарат методом рапид-пуш и он криком кричал и плакал все 7 минут, я решила, что это не дело, и купила все необходимое для безболезненного введения. Благодарю фонд «Чистые души» за компенсацию всех расходов

Вначале видео Серёжа балдеет дома, а вот дальше видео как раз о методе рапид-пуш

Серёжа плачет и умоляет прекратить страдания. Я тогда чуть сознание не потеряла, у меня закружилась голова, участилось сердцебиение, стало тяжело дышать и боль в груди невыносимая появилась, бросило в жар, я еле сдержала себя, чтобы не упасть, а мне надо быть с сыном рядом и нельзя раскисать. Вспоминаю как страшный сон, я весь день приходила в себя, после такого зрелища, вернее мы вместе с Серёжей приходили в себя. Это просто была пытка для нас обоих. Само видео у меня на 6 минут, здесь выложила небольшой отрезок. Не для слабонервных

Берегите себя и своих близких Открыть/Комментировать

2023-01-14 23:28:01 Дорогие наши друзья

У нас отличная новость Нам назначена встреча с доктором Хаури на 27 апреля. Мы так долго ждали приглашения и верили, что совсем скоро момент настанет. И вот оно пришло вчера вечером, в канун Старого Нового Года)))

Благодарю всех вас, кто принимал участие в нашем долгом сборе средств на лечение Серёжи, всех, кто реагировал на наши посты, всех, кто помогал деньгами. Вы все невероятно светлые и прекрасные люди, вы олицетворение добра, вы те, на кого людям надо равняться

Я люблю вас, мы вас любим и бесконечно благодарим за доброту в вашем сердце Открыть/Комментировать

2022-12-14 10:55:44 Новости для людей с диагнозом иммунодефицит

НПО «Микроген» выводит на рынок новый препарат иммуноглобулина человека «БиоГам». Он станет первым среди российских, который сможет претендовать на более высокие цены западных аналогов. Кроме того, у нового препарата будет дозировка и фасовка, которая сейчас есть только у продукции иностранных производителей. Сейчас в России зарегистрированы швейцарский «Привиджен» и австрийский «Октагам», предельная цена которых за дозировку 100 мг/мл в фасовке 100 мл установлена на уровне 60,8 тыс. руб и 35 тыс. руб соответственно. Цены на отечественные препараты в разных фасовках и дозировках установлены в пределах 5-6 тыс. руб. Эксперты не исключают, что стоить «БиоГам» будет меньше, чем импортные аналоги - до 47 тыс. руб за флакон 100 мл в случае одобрения регулятора. Иммуноглобулин входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.

@BFMnews Открыть/Комментировать

2022-12-13 20:17:46 Добрый вечер, дорогие друзья!

Спешу поделиться хорошей новостью Понимаю, что вы все переживаете за Серёжу, поэтому не откладывая решила написать.

Пришел биохимический анализ крови Серёжи и врач скакала, что кровь идеальная Клинический анализ крови плохой, потому что все ещё идет воспаление после перенесенного гриппа. У Серёжи синусит и катаральный отит, который мы сейчас пролечим и 23-го числа поедем на каникулы в Энгельс к любимым и родным. Серёжа ждет этой поездки с нетерпением.

Мы вас очень ЛЮБИМ и БЛАГОДАРИМ ЗА ПОДДЕРЖКУ

Берегите себя и своих близких Открыть/Комментировать

2022-12-12 19:24:56 Добрый вечер, дорогие друзья!
После тяжелой и долгой борьбы с температурой, мы продолжаем сидеть дома и амбулаторно проходим обследование Серёжи.

Кровь врачам не нравится, завтра будет готов биохимический анализ крови
Сегодня мы прошли гастроэнтеролога и УЗИ брюшной полости дз:(гастрит, мезаденит, признаки диффузных изменений печени). Все это влияние лекарств и вируса((( Назначили лечение, лечим.

Ещё Сережа стал жаловаться на заложенность уха правого, врач под вопросом поставил Тугоухость

На следующей неделе надо сдать развернутый анализ крови после лечения, а в ближайшее время сделать рентген легких.

На сегодня это все новости. Мы сидим дома, и постепенно становимся похожи на членов семьи Адамс))))
Верим, что скоро всё наладится и мы вздохнем полной грудью и насладимся рождественскими праздниками

Берегите себя и своих близких Открыть/Комментировать

2022-11-10 14:34:21 День добрый, дорогие наши друзья!
Наконец-то доктор Хаури написал мне конкретное письмо с ответами на мои вопросы.

Скоро Новый Год и мы с Серёжей хотим поехать в Энгельс, к родным, а без конкретики мы сидим на чемоданах в ожидании приглашения и не можем спланировать поездку. Теперь все стало понятно и конкретно.

Вот ответ из клиники:
«Добрый вечер, госпожа Привалова,
большое спасибо за письмо!

Вы можете спокойно планировать свои рождественские каникулы

В этом году у нас очень насыщенная программа, и мы не сможем пересадить Сергея в этом году.
Ожидается, что SZT станет возможным в конце первого квартала 2023 года.

Это было бы для вас приемлемо?
с наилучшими пожеланиями

Матиас Хаури-Полый

P.S. У нас по-прежнему нет 100% подходящего донора, но у нас есть 90% подходящие доноры, которые соответствуют остальным требованиям.»

Мы продолжаем жить своей жизнью, петь, танцевать , учиться, наслаждаться каждым неповторимым днём, и ничего не ждать, а ВЕРИТЬ

Берегите себя и своих близких Открыть/Комментировать

2022-10-26 10:35:04 Добрый день, друзья!

Уже совсем скоро нам с Серёжей предстоит путешествие в далекую страну за восстановлением его здоровья. А пока он сражается со вторым своим шатающимся передним зубом в предвкушении подарка от зубной феи))) Как же здорово, что он верит в чудеса и магию, эта вера мне во многом помогает с ним договорится

Новости из клиники такие: Доктор Хаури ответил, что находился в отпуске и не было доступа к интернету (поэтому не отвечал) по прибытии в клинику, узнает как обстоят дела по поводу донора и напишет мне.

Мы уверены, что все будет именно так как должно быть, в наилучшее для Серёже время С нами Бог и положительные мысли огромного количества людей, а это мощная СИЛА

Благодарим вас за поддержку, за веру в нас, за то, что рядом с нами, хотя и далеко от нас. Мы вас очень ЛЮБИМ

Берегите себя и своих близких Открыть/Комментировать

2022-09-22 13:01:07 Добрый день, друзья!
Серёжа приболел и очень сильно, хотя кроме температуры и боли в горле никаких симптомов нет, это беспокоит ещё больше(((

Позвонила в службу 122 вызвать врача на дом, долго слушала, что мне вещали с той стороны, а потом женщина с голосом робота, сообщила мне, что сервис временно не работает, они приносят извинения и просят перезвонить позже или звонить по номеру 103.

Всё же раньше было намного удобнее вызвать врача на дом, позвонив непосредственно в поликлинику. Да, дозвониться было сложно и долго, но возможно. А сейчас мне просто предлагают вызвать скорую, а зачем она мне? Возможна эта скорая нужна кому-то больше чем нам. Я лишь хочу, чтобы посмотрел врач.

В общем система работает как работает, а Серёжа с чем то непонятным борется. Кстати в августе Серёжа переболел ковидом, надеюсь, что это не те самые осложнения послековидные(((

Продолжаем лечиться и наблюдать за состоянием.

Благодарю Вас за поддержку Берегите себя и своих близких Открыть/Комментировать

2022-09-07 11:48:23 Доброе утро, дорогие друзья!

После того как мы закрыли сбор, я перестала писать о болезнях Серёжи, просто потому что устала и хотелось радости, но болезни никуда не исчезли(((

Коньюктевит и стоматит сопутствующие заболевания синдрома NEMO, и всё это время нападали на Серёжу. А со вчерашнего дня у Серёжи сильно опух глаз, и сегодня ещё щека со стоматитом((( У него так всё начиналось 4 года назад. Скорее бы поехать на лечение

Из Швейцарии прислали письмо, что нашли 4-х доноров, но они не совпадают 100%, поэтому они продолжают поиски. Молимся и верим, чтобы в скором времени донор нашелся

А пока, Серёжу лечат и поддерживают здоровье в нашей больнице, куда мы ложимся в это воскресенье, чтобы прокапать иммуноглобулин, и сдать основные анализы.

От чистого сердца Благодарим Вас за поддержку, за чтение нашей истории

Берегите себя и своих близких Открыть/Комментировать

2022-08-31 12:04:54 Добрый день, дорогие друзья!
Мы с Серёжей вернулись в Москву. Всегда грустно уезжать от родных и любимых, но надо. Впереди нас ждёт лечение с проживанием далеко от дома целый год. Серёжа, конечно очень по этому поводу переживает, а я его успокаиваю, говоря, что сейчас есть видео созвоны и мы можем общаться без остановки. А вот раньше, когда мне было 20 лет, я 6 месяцев жила в Германии и мы довольствовались бумажными письмами, и телефонными звонками раз в месяц.
Наши любимые Мы вас любим и всегда на связи
Берегите себя и своих близких Открыть/Комментировать