Последний месяц лета является месяцем осведомленности о спинал | Олег Салагай

Последний месяц лета является месяцем осведомленности о спинальной мышечной атрофии или СМА.

Что важно знать про это заболевание:

СМА является одним из орфанных заболеваний, которое тем не менее встречается достаточно часто

Есть 4 вида СМА:
Верднига-Гоффмана (появляется в первые полгода жизни и быстро прогрессирует),
Дубовица (появляется в промежуток между 6 месяцами и 1,5 годами жизни),
Кугельберга-Веландера (возникает в возрасте старше года, больные имеют возможность ходить до определенного момента),
Взрослая форма (первые симптомы появляются на 4 десятилетии жизни, не так значительно влияет на продолжительность жизни)

Сегодня пациенты со СМА в полном объёме обеспечиваются лекарствами Фондом «Круг добра», созданным по поручению Президента РФ В.В. Путина

В перечень закупаемых Фондом препаратов для лечения спинальной мышечной атрофии входят: ТН Золгенсма, ТН Эврисди и ТН Спинраза. За 2021 год Фонд обработал 1159 заявок на пациентов со СМА, а в 2022 году только в первом полугодии их число составило 1401

В телеграм-канале Фонда «Круг добра» вы можете узнать еще больше фактов о СМА, а на сайте прочитать истории детей, которым помог Фонд.