2022-08-18 08:11:30
Однажды мне одноклассница сказала фразу «Все, что мы имеем - мы либо заслужили, либо допустили».
Намекая на то, что я все это заслужила
И после всего пройденного за последние 4.5 года в моей жизни, я понимаю, что не зря я ее тогда заблокировала
⠀
После этой поездки в институт Турнера, где нам сняли диагноз «Вертикальная таранная кость», по поводу которого мы туда и летели, т.к ортопед сказал, что жить с этим сложно и необходимо оперировать.
А операция на кость это не разрезать связку, это сложная костная система организма. После которой был бы гипс на обеих ногах на несколько месяцев и ребёнок мог бы только ползать.
Первая хорошая новость «таран не вертикальный» сказал врач.
Второй хорошей новостью, о которой мы даже подумать не могли было «Шарко Мари Тута будете наблюдать у нас, возможна коррекция».
Когда 1.5 года назад при сдаче хромосомного микроматричного анализа нам поставили эту болезнь, жить моя не разделилась на до/после, она давно это сделала
Но встав на учёт с этой болезнью нам сказали «Не лечится. Не корректируется. Не поддаётся положительной динамике.»
А на вопрос «А что нам делать?» сказали «Ну, живите, сколько дано.».
Вот так без лишних иллюзий и надежд.
Болезнь Шарко Мари Тута не лечится, но вчера в Питере нам дали надежду, немного шансов и веру в великолепных и неравнодушных врачей!
Вы же знаете, что все, что я могу я обязательно сделаю, а то что не могу, я загадываю на свой день рождения, когда задуваю свечи
Вы же видите, как это работает
3.0K viewsRuza, 05:11
R
