Русфонд

2022-05-06 17:00:05 ​ Двухлетнего мальчика спасет этапная хирургия

Станислав Мусатов живет с мамой Анастасией в Рязани. Ему «два года и целый месяц», уточняет мама, – но до сих пор мальчик не ходит. У него врожденная деформация стоп, которую многократно пытались исправить. Левую стопу со временем удалось вывести в нормальное положение, а вот правая лечению пока не поддается. Осложняет ситуацию ложный сустав правой большеберцовой кости, который необходимо удалить. Помочь мальчику готовы хирурги в ярославской клинике «Константа». Но у Анастасии нет возможности оплатить дорогое хирургическое лечение.⠀

Травматолог-ортопед ООО «Клиника Константа» Максим Вавилов (Ярославль): «У Станислава врожденная аномалия развития – ложный сустав правой большеберцовой кости. Ребенку уже два года, но он до сих пор не ходит: правую стопу не удалось вывести в правильное положение, разница в длине ног составляет 3 см. Поможет только этапное хирургическое лечение – удаление ложного сустава, коррекция правой стопы с наложением аппарата Илизарова и использованием телескопического стержня. Операции позволят устранить разницу в длине ног и полностью выправить стопу. Станислав сможет уверенно ходить».

Для спасения Станислава Мусатова не хватает 810 608 руб. Открыть/Комментировать

2022-05-06 10:06:07 Национального РДКМ нет в рабочей группе ФМБА
https://telegra.ph/Obedinenie-ili-pogloshchenie-05-06 Открыть/Комментировать

2022-05-04 09:00:07 ​Друзья, спасибо!

Вы помогли нам собрать уже 70% денег на специальную одежду для детей с тяжелыми нарушениями. Русфонд никогда этим не занимался раньше, но мы уверены, что это исключительно важно - потому что красивая и удобная одежда может изменить качество жизни ребенка-инвалида.

Для тех, кто еще не знает: мы устроили уникальное модное шоу, где моделями были дети с тяжелыми нарушениями. Одежда была сшита специально для них, и конечно, теперь они должны получить ее в подарок.

Не хватает всего 15 тысяч рублей Открыть/Комментировать

2022-05-03 11:14:45 Мы продолжаем публиковать главы из онлайн-книжки Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года». Сегодня про 1998 год
https://telegra.ph/1998-god-05-03 Открыть/Комментировать

2022-04-29 17:00:05 Киров определит интеграцию Национального РДКМ?
https://telegra.ph/Pervyj-blin-04-28-3 Открыть/Комментировать

2022-04-29 09:00:09 ​ Тринадцатилетнюю Надю из Калининграда спасет пересадка костного мозга!
⠀
Первый раз в больнице Надя провела девять месяцев, и болезнь как будто отступила. Но осенью прошлого года лейкоз вернулся⠀
Если сложить все время, что Надя Санычева провела в больнице с августа 2019-го, получится целый год. Результат – выставка нарисованных за это время карандашных и пастельных работ в больничном фойе. А вот с лечением пока обстоит хуже. У Нади рак крови – лейкоз. Химиотерапия принесла ремиссию, но болезнь вернулась, и теперь девочке нужна трансплантация костного мозга. Донором станет сестра или мама. Чтобы выбрать между ними, нужны анализы, а государство их не оплачивает – так же как и препараты, которые необходимы Наде после пересадки.⠀

Трансфузиолог НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Нара Степанян (Москва): «Учитывая диагноз и тяжелое течение болезни, Наде по жизненным показаниям необходима трансплантация костного мозга. Мы планируем провести ее от родственного донора. Подбором и активацией родственного донора занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. В период после пересадки для защиты от тяжелых осложнений девочке понадобятся противогрибковый препарат вифенд и противовирусный препарат фоскавир. Фоскавир не зарегистрирован в России, но разрешен к применению, требуется его ввоз из-за границы. Данных лекарств в отделении нет».

Для спасения Нади Санычевой не хватает 923 117 руб! Открыть/Комментировать

2022-04-27 11:52:32 Мы продолжаем публиковать главы из онлайн-книжки Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года». На очереди 1997 год
https://telegra.ph/1997-04-27 Открыть/Комментировать

2022-04-25 18:14:00 ​ Адаптивную моду - в жизнь!

Друзья, вы помните, мы рассказывали вам про Людмилу Арчвадзе, которая шьёт одежду для особых детей?

Мы организовали уникальное модное шоу: моделями были дети с тяжелыми нарушениями в одежде, специально сделанной для них Людмилой.

Во-первых, это красиво. Во-вторых, удобно. В-третьих, недорого. Но одной славой сыт не будешь: наши модели мечтают получить в подарок одежду, в которой позировали.

Помогите им это сделать! Полный фоторепортаж с модного шоу появится, как только закончится сбор средств. Открыть/Комментировать

2022-04-25 14:34:00 Вышла онлайн-книжка Валерия Панюшкина «Четверть века: история Русфонда со дня основания до кризиса 2022 года»

В октябре 2021 года Русфонду исполнилось 25 лет. Мы представляем вам проект Валерия Панюшкина, который писал для фонда с первого года его существования – сначала как корреспондент «Коммерсанта», а теперь как главный редактор русфондовской редакции. Проиллюстрировала проект дочь Валерия, художница Варвара Панюшкина.

– Что меня больше всего удивило во время написания книги – то, что я участвовал во всем этом с первого дня, но было много событий, про которые я напрочь забыл, – рассказал Валерий Панюшкин. – Я просматривал архивы и видел там свои тексты на какие-то темы, о которых не помню ничего. Это как семейные фотографии в телефоне – кажется, что все под рукой и ты протоколируешь всю жизнь: вот твои близкие, праздники, впечатления. Но если ты не соберешь их, не распечатаешь и не переплетешь в альбом, то однажды твой телефон ломается, или гугл перестает допускать тебя к своему архиву, и все это пропадает. Самое главное было – оглянуться назад. Работа в благотворительном фонде устроена так: каждый день возникает ощущение, что ничего не получается. Ты что-то делаешь и все время сталкиваешься с проблемами, несостыковками, непониманием, но, если оглядываешься на десять, двадцать лет назад, понимаешь, что за это время вы своротили горы. В каком-то смысле «Четверть века» – для людей, занимающихся какой-то общественной деятельностью и каждый день чувствующих, что у них ничего не получается, их не понимают, они не могут добиться своих целей. Она ровно для того, чтобы показать, как эти усилия, которые кажутся безуспешными, за годы складываются в серьезные, системные изменения.

В книге 27 глав, по числу лет с 1996 по 2022 год. Сегодня мы публикуем первую. Итак, 1996 год
https://telegra.ph/1996-god-04-25 Открыть/Комментировать

2022-04-23 16:42:46 ФМБА России не видит Национальный РДКМ в Федеральном регистре
https://telegra.ph/Dezhavyu-2-04-22 Открыть/Комментировать