Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи (ЦЭККМП) Минздрава разработал методику и модель расчета потребности в деньгах для каждого из подопечных госфонда «Круг добра», пишут наши коллеги в «Орфанном радио». Сейчас таких пациентов более 3 тыс., ожидается, что в 2022 количество увеличится до 4 тыс. и больше. Модель поможет точно спрогнозировать на 7 лет вперед, сколько денег уйдет на необходимые препараты и медизделия для детей и подростков до 18 лет и спустя год после их совершеннолетия. Модель основана на данных о количестве утвержденных заболеваний, препаратах для их лечения и числе подопечных фонда. Среди них — дети со спинальной мышечной атрофией (СМА), для которых госфонд закупает самый дорогой в мире препарат «
Золгенсма», недавно зарегистрированный в России. «Круг добра» помогает и маленьким пациентам с диабетом I типа, мукополисахаридозом IV типа, нейробластомой и другими тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными.
Модель запустят с 2023 года, и она будет обновляться с поступлением каждого нового подопечного. Как писал недавно «Коммерсант», фонд не успевает потратить все средства: по итогам 2022 года «Круг добра» должен получить 78,6 млрд руб. а с прошлого года все еще не израсходовано 44 млрд руб. В самом фонде это объясняют длительным формированием заявок со стороны регионов. Вероятно, теперь неизрасходованных средств будет оставаться меньше.
