Совсем недавно фонду «Круг добра», созданному для поддержки детей с тяжелыми, в том числе редкими, заболеваниями, исполнилось полгода. За это время у родителей и общественников появилось огромное количество вопросов, связанных с работой фонда, причинами отказа в помощи, в критериях, по которым одним детям помощь оказывают, а другим - нет, и о том, кто, собственно это решение принимает? В канун этой важной даты я встретилась с руководителем фонда протоиереем Александром Ткаченко. Делюсь с вами очень важным, на мой взгляд, фрагментом нашего интервью - о том, почему нужно доверять не всем фондам и волонтерам, помогающим детям со спинально-мышечной атрофией и о реальной стоимости самого дорогого препарата в мире - Золгенсма. Полную версию интервью можно посмотреть по ссылке
