2021-02-01 17:08:30
Друзья, у нас новая подопечная, очень сложная история, мимо которой мы просто не смогли пройти.
Светлана с двумя дочками вынужденные переселенцы из Горловки. Почти весь 2015 год они провели в подвале своей многоэтажки. Тогда стреляли Грады, мины ложились рядом, а в один день снаряд прилетел на 7-й этаж их дома и была смертельно ранена соседка. Стало страшно находиться в городе. И мама решила переезжать на территорию Украины.
Так начинается статья о нашей новой маленькой подопечной Полине.
Полина родилась особенной - у неё спинальная мышечная атрофия. Редкое и неизлечимое заболевание. За границей такие детки могут полноценно жить - медики делают специальные спицы-импланты, которые вживляют в позвоночник. И это дает отличный эффект для ребенка. У нас ситуация с такими детьми катастрофическая. Корсеты отечественного производства не совсем качественные и, если корсет долго носить, он врезается в тело ребенка и появляются раны. Из-за отсутствия тонуса в суставах хребет Полины уже согнулся на 90 градусов, это сильно давит на сердце, легкое. К тому же легкое у Поли одно и часто приходится подключать дыхательный аппарат, чтобы она могла дышать.
В Украине семье предложили пройти десять сложных операций, чтобы облегчить состояние ребёнка. Но никто из врачей не дает прогнозов, что хирургические вмешательства будут удачны. Альтернатива - немецкие медики готовы помочь. Они используют инновационную систему MAGEC (Magnetic Expansion Control). Это набор специальных стержней, которые ставят вдоль позвоночника, а затем их можно раздвигать с помощью внешнего магнитного устройства уже без операций.
На операцию нужно почти 70 тысяч евро. В сентябре 2020 мама Полины обратилась в благотворительный фонд «Крона” и они собрали 150 тысяч грн. Но сбор к сожалению затих. Друзья и мама Полины собрали 1млн 240 тыс грн!
Осталось собрать 780 тыс грн.
Времени нет совсем - мышцы девочки все сильнее атрофируются и может произойти ситуация, когда даже медики из Германии откажутся от операции из-за невозможности работать с органами.
Полина участвует в расширенной гуманитарной программе и получает новый препарат Рисдиплам стоимостью 215 тыс долл в год. Программа приняла украинских деток до мая 2021. Что будет дальше сложно сказать. Если ребёнок перестанет получать препарат, то будет резкий откат назад. Покупать такое лекарство родители таких детей сами не смогут ни при каких обстоятельствах-слишком дорого.
Без операции, на которую сейчас попытаемся собирать мы с вами, регресс может стать фатальным.
Карта Приват
5169 3305 1608 8389
Для переводов с других банков необходимо ввести реквизиты :
БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД «КОРПОРАЦІЯ МОНСТРІВ»
код 41569293,
IBAN UA103287040000026008054332371, в ПАТ КБ "Приватбанк"
МФО 328704
Для клиентов банка Восток.
БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД "КОРПОРАЦІЯ МОНСТРІВ"
ЄДРПОУ: 41569293
UA603071230000026009020513865
ПАТ "БАНК ВОСТОК", м. Дніпро
МФО Банку 307123
Pay pal
alexis200111@gmail.com
Для Полины
Сумма огромная, но эта сумма, последний рывок чтобы сохранить девочке жизнь.
О начале сбора на своей странице написала директор фонда Катерина Ножевникова еще 27 января, и за это время удалось собрать 660 000 тыс. грн.
Просим вас совершить финальный рывок, собрать 130 000 грн!
Любая сумма и репосты помогают спасать жизни!
4.3K views14:08
К
