2021-08-26 21:21:16
Знакомьтесь, это Максимка, маленький житель Великого Новгорода. Малыш родился 03.03.2020г., мама воспитывает его одна, отец ушел из семьи и не интересуется жизнью сына, а бабушка малыша борется с онкологией. В 3 месяца крохе был поставлен страшный диагноз- спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА1)
Сейчас Максимка не сидит, не держит голову, всё хуже двигает ножками, имеет проблемы с дыханием (дышит с НИВЛ), сильную деформацию грудной клетки, всё это следствие постепенной атрофии мышц... В конечном итоге у него полностью откажут мышцы, он не сможет дышать и у него не сможет биться сердце! 9 месяцев из своих 1 год и 5 месяцев он провел с мамой в больнице.
При этом Максимка все прекрасно понимает, его интеллект совершенно сохранен! Представьте эту агонию, каждый день смотреть на мир, хотеть топать своими ножками по улице, обнимать маму, но не мочь этого сделать!
Спасти Максима может препарат Zolgensma, 1 укол которого заменяет бракованный ген и ребёнок может полностью восстановить утраченные навыки, а главное Zolgensma сможет спасти жизнь малышу, стоит препарат 150 343 750р. Собрать такую сумму можно только объединив много неравнодушных людей. На закупку Zolgensma от БФ Круг Добра малыш не может претендовать, так как не проходит по возрастным ограничениям (Максиму уже больше 6 месяцев)
Самый поздний срок постановки данного лекарства 2 года. Но 90% детей с 1 типом заболевания без лечения не доживают до 2 лет, Максима спасает пока поддерживающая терапия, но на лишь немного замедляет болезнь.
Самая главная причина ухода таких детей - дыхательная недостаточность из-за слабой работы дыхательных мышц или прекращение работы сердечной мышцы. Ведь сердце это тоже мышца.... Также трагедия может случится из-за обычного давления едой, так как у таких деток проблемы с глотательным рефлексом.
Сбор открыт в феврале 2021 года. Пока удалось собрать лишь 8% от суммы. У ребёнка нет времени ждать. Поэтому приходится рассчитывать только на помощь неравнодушных людей. Пожалуйста, помогите нам спасти
Максима официально состоит в реестре фонда "Семьи СМА". Его взяли фонды "Милосердие " и " Ренессанс»
Ролики о Максимке
Новгородское тв
https://vk.com/video-86736313_456239221?api_access_key=c338b69de8c0e9ebd8
Россия 1
https://vk.com/video16339459_456240721?api_access_key=be15805f94798c3e24
https://vk.com/video28525753_456239775?api_access_key=b50e0d1e3bab58c55d
Странички в соцсетях:
instagram.com/maximmalyshev_sma1
vk.com/maxsma1
Просим Вас не остаться в стороне и помочь сотворить чудо!
Мама - Юлия Вячеславовна Малышева (YULIYA MALYSHEVA)
+7(911)640 7855
Сбербанк 4817 7602 7356 3480
ВТБ 5368 2901 8654 8113
Тинькоф 5536 9139 6134 0193
Яндекс кошелек 410015183228290
QIWI кошелек +79219233995
689 views18:21
Н
