Детскому хоспису «Дом с маяком» 10 лет. Проделана огромная раб | Марина Мелия

Детскому хоспису «Дом с маяком» 10 лет. Проделана огромная работа.

Главное, мы изменили в обществе представления о судьбе семьи, в которой рождается ребенок с тяжелым заболеванием. Раньше думали, что хоспис для детей это очень страшно. А сейчас пришло понимание, что страшно – это когда в городе нет хосписа и некуда обратиться за помощью. Раньше казалось, что больной ребенок – это кромешное горе, тяжелый крест, обуза, наказание за грехи, и много еще что люди говорят. «Дом с маяком» показал пример, что если есть поддержка, семья может жить нормальной полной жизнью, и в этой жизни неожиданно может быть даже больше глубины и радости, чем раньше, потому что больной ребенок учит радоваться каждому дню и ценить каждую минуту жизни. Теперь в обществе при словосочетании ребенок-инвалид люди вспоминают яркие моменты из жизни «Дома с маяком», где дети в бассейне, в школе и на воздушном шаре. «Дом с маяком» показал, что полная счастливая жизнь возможна для самых тяжелобольных детей.

Сейчас наш «Дом с маяком» – это выездные службы в Москве и Московской области; стационар, 2 дневных центра, хоспис для молодых взрослых, программа поддержки на этапе беременности, когда родители знают о рождении больного ребенка, и другая программа поддержки – для родителей, у которых ребенок уже умер от неизлечимого заболевания; респираторная служба, которая сопровождает пациентов на ИВЛ дома, физические терапевты подбирающие технику и упражнения, чтобы дети могли двигаться, а не лежать в кровати, квартира сопровождаемого проживания для ребят из интернатов; няни, психологи, игровые терапевты, медсестры, врачи, координаторы, водители… 380 человек работают в хосписе «Дом с маяком».

Посмотрите, что пишут родители наших подопечных:

«Дом с маяком, нам очень помог, когда уже не было надежды ни на кого, когда ребёнок лежал в реанимации на ИВЛ и врачи разводили руками, говоря, что ничего не могут сделать. Сейчас моя доченька и учится, и радуется жизни. А как дочка счастлива, когда едет в стационар «Дома с маяком», и как не хочет оттуда уезжать, потому что там очень интересно и весело!»

«Когда всё случилось (трахеостома и гастростома) - растерянность, отчаяние, не знала, что делать и куда бежать. Один звонок в "Дом с маяком" изменил всё. Хоспис – это поддержка, мгновенный отклик, если возникла сложная ситуация. Очень важное и необходимое, как воздух, ощущение, что ты не один, есть люди, которые всегда протянут руку помощи. Спасибо за то, что вы есть!!!»

«Вы дали нам инструкцию к новой жизни с тяжелобольным ребенком. И это не абы какая жизнь, а полноценная, полная красок, движения, энергии. Вы научили нас общаться с нашей малышкой и пересмотреть свое отношение к ней. При такой мощной поддержке и помощи наш ребенок и вся наша жизнь – это не проблема, выхода из которой нет. Это счастливая жизнь!!!

«3 года назад моя семья была жутко беспомощной, бесправной, неуверенной, ограниченной 4-мя стенами. Дом с маяком дал силы вздохнуть и увидеть свет в конце тоннеля!»

За 10 лет нам удалось помочь 2 600 детям с неизлечимыми заболеваниями – вместе с их мамами, папами, братьями, сестрами, это больше 10 тысяч человек. 1024 ребенка умерли под опекой «Дома с маяком» не в больнице, а дома в кругу семьи. Когда болеет ребенок, все члены семьи нуждаются в помощи, так что хоспис заботится не об одном ребенке, а о всей его семье.

За 10 лет 5 миллионов человек сделали пожертвования в «Дом с маяком»! Именно вы сотворили это благо. Благотворители! Самая ценная помощь – это пусть маленькие, но ежемесячные переводы. Именно они помогли нашему хоспису продержаться в период ковида, когда бизнес терпел убытки, и помогают выстоять сейчас, после 24 февраля. Ссылка, где можно оформить пожертвование в Детский хоспис: https://mayak.help/help