В новом году тема здоровья как никогда актуальна: силы машины | Кремлёвский мамковед

В новом году тема здоровья как никогда актуальна: силы машины здравоохранения брошены на производство вакцины и борьбы с коронавирусом, отодвигая на второй план интересы пациентов с другими заболеваниями. Так, тема нужд болеющих муковисцидозом, или кистозным фиброзом (одно из самых распространённых генетических болезней) вновь становится крайне чувствительной.

В 2020 году в ситуацию с дефицитом необходимых антибиотиков для таких пациентов был вынужден вмешаться Кремль. Сегодня они столкнулись с другой проблемой – вскоре их могут лишить возможности получать лечение, которое может продлить их жизнь на 20-25 лет. Дело в том, что муковисцидоз чиновники не спешат включать в перечень болезней, которые будут лечить за деньги фонда «Круг добра».

Спасительный шанс получить дорогостоящую патогенетическую терапию централизованно за счет средств государства может быть упущен. В противном случае родители больных детей (а их порядка 4 тыс. человек) будут вновь по копейкам собирать деньги через интернет – самим купить такие лекарства нереально.

Пациенты и врачи уже написали десятки писем в адрес премьера Мишустина, вице-премьера Голиковой, министру здравоохранения Мурашко. Родители публикуют в социальных сетях открытые письма отчаяния. Но воз и ныне там: заболевания в предварительном списке на финансирование фондом как не было, так и нет, пишет «Российская газета».

Как бы то ни было, главное, чтобы на ситуацию срочно обратил внимание глава фонда Александр Ткаченко. Ведь спрос за жизни детей с тяжелыми болезнями будет с него.