Очень-очень большая новость для тех, кто не дай бог, сталкивае | Кооператив "Темза"

Очень-очень большая новость для тех, кто не дай бог, сталкивается с такой ситуацией. NHS включила в список лечения препарат Zolgensma – самое дорогое лекарство в мире, одна доза которого стоит 2,5 миллиона долларов (почти 1,8 миллиона фунтов).

Оно помогает детям с СМА – спинальной мышечной атрофией. В Англии рождается 40-60 детей в год с самым серьезным типом СМА. Без лечения такие дети живут обычно не больше двух лет (сначала у них отказывают мышцы – они не могут поднять голову, пошевелить рукой, потом внутренние органы).

С 2019 года NHS лечит детей Spinraza. Это тоже дико дорогой укол – одна доза стоит £75,000, всего в первый год жизни нужно сделать уколов на £450,000, в последующие годы еще на £225,000.

Отличие «Золгенсмы» от «Спинразы» в том, что достаточно всего одного укола. Он заменяет «сломанный» ген, этим объясняется его астрономическая стоимость. После «Золгенсмы» возвращается подвижность мышц и чаще всего дети дальше живут обычной жизнью.

«Золгенсму» производят в Швейцарии. В СМИ говорят, что NHS договорилась о существенных скидках, чтобы это лекарство не легло слишком большим грузом на плечи налогоплательщиков. Вчера сделали укол первому NHS-пациенту – пятимесячному Артуру.

Международный день защиты детей в Англии, кажется, не отмечают (во всяком случае, не сегодня), но кажется, такие новости куда важнее, чем концерты, речи и шары.