Девочки, пока укладывала малыша спать, наткнулась на одну статью, решила с вами поделиться, ведь знаю, что у меня тут много мамочек!
Речь шла о
генетическом заболевании миодистрофия Дюшенна (МДД), которое может затронуть жизнь наших детей, а именно мальчиков.
Мы знаем, что наше желание как родителей – обеспечить детям лучшее будущее. Поэтому так важно быть осведомленными о детских заболеваниях, с которыми может столкнуться семья.
Миодистрофия Дюшенна – это редкое заболевание, которое разрушает мышцы ребенка. В основном диагноз МДД выявляется в результате медицинского обследования, когда случайно обнаруживается высокий уровень показателя КФК (креатинфосфокиназа – фермент печени). В нашей стране,
диагноз ставится в возрасте 7 лет, когда заболевание уже сильно спрогрессировало и ребенок заметно теряет двигательные способности.
В России может проживать порядка 4000-4500 пациентов с миодистрофией Дюшенна, но «видимых» для врачей пациентов с поставленным диагнозом не более 1500 человек. Остальные – «невидимки», их болезнь может скрываться за масками неверных диагнозов. Эти пациенты лишены надлежащей медицинской и социальной помощи. Что, конечно же, значительно сокращает качество и продолжительность их жизни – в среднем к 12 годам пациенты уже не могут обходиться без инвалидного кресла.
Люди с таким диагнозом живут до 20-25 лет.Признаки миодистрофии Дюшенна могут включать в себя проблемы с ходьбой, частые падения, неуклюжесть, увеличенные икры.
Вовремя поставленный диагноз позволяет начать лечение и реабилитацию, которые помогут замедлить развитие заболевания и сохранить качество жизни.
Что можно сделать? Если вы заметили какие-либо изменения в здоровье или развитии вашего сына, то следует незамедлительно обратиться к педиатру. Терапия и медицинская помощь могут сыграть важную роль в замедлении прогрессирования заболевания.
Вместе мы можем обеспечить нашим детям лучшее будущее.
Надеюсь, что эта информация никому не пригодится и все будут здоровы! Но лучше держать ухо востро
