«12 месяцев». Прогрессируюшая оссифицирующая фибродисплазия. Ч | Indicator.Ru
«12 месяцев». Прогрессируюшая оссифицирующая фибродисплазия. Часть вторая: скованные одной костью
Информационно-просветительский гуманитарный проект «12 месяцев» — это цикл материалов о необычных людях – пациентах с редкими (орфанными) болезнями, о которых не написано в студенческих учебниках. Считается, что вероятность встретить на профессиональном пути редкого пациента у обычного врача ничтожно мала, поэтому в академических аудиториях им не уделяют должного внимания, что в повседневной жизни приводит к диагностическим ошибкам, упущенному времени и поломанными судьбами и жизням. Проект «12 месяцев» реализуют студенты и ординаторы – будущие и нынешние специалисты, активно изучающие генетические методы диагностики, их место в современной врачебной работе. Материалы готовятся на кафедре патологической анатомии СЗГМУ им. И.И. Мечникова (Санкт-Петербург) при поддержке научно-практического журнала «Гены и Клетки», группы компаний ИСКЧ, блога истории медицины и порталов Indicator.Ru и «Нейроновости». Каждый проект будет состоять из трех материалов: рассказа о заболевании с видеотаймлайном его изучения, и пациентской истории. Научные редакторы проекта — Алексей Паевский и Роман Деев. Восьмой цикл статей посвящен фибродисплазии оссифицирующей прогрессирующей (ФОП).
Анна Беляева – мама семилетнего мальчика Фёдора, которому в возрасте 2 лет был поставлен диагноз «Фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая» (ФОП) - редкая (орфанная) болезнь, в результате которой любая травма ведёт к развитию костной ткани места повреждения с образованием «второго скелета». Вместо того, чтобы отчаиваться и жаловаться на жизнь, Анна ведёт информационную и просветительскую деятельность, является заместителем председателя фонда помощи пациентам «Живущие с ФОП», руководителем направления по работе с госпрограммами и консулом международной организации IFOPA по России
https://indicator.ru/medicine/12-mesyacev-progressiruyushaya-ossificiruyushaya-fibrodisplaziya-chast-vtoraya-skovannye-odnoi-kostyu.htm
