2022-07-13 22:44:34
Вы наверняка уже знаете с чем мы столкнулись... из запрещённой сети, но я все же продублирую пост и добавлю актуального, потому что ваши сообщения, опыт с подобным у уже взрослых родственников, родителей, маленьких деток и всех, кто живет полноценно, долго и счастливо с такой же особенностью, приобретённой Евангелиной, оказался очень ценным.
Тотальная отслойка сетчатки предусматривает то, что ничего не видно абсолютно, вы это понимаете? Да, кажется уже пытаемся понять, но в это невозможно поверить. А давность случившегося (более 2 месяцев) не предполагает варианты успешного разрешения. Но есть реакция на свет, поэтому решено было попробовать приложить сетчатку на место хирургически.... в несколько этапов. Да и доктор нам достался золотой, который взялся за случай, от которого мог отказаться абсолютно законно, так как шанса практически нет. Наоборот, успокоил, вдохнул уверенности от знания каждого из возможных вариантов развития событий.
Доча, ты почему раньше не сказала? А дети не говорят так как сами ничего не замечают в плане изменений. От этого ещё обиднее Ведь свежие отслойки успешно корректируются с шансом более 90%, а мы посещаем офтальмолога планово и ещё в январе даже намёка не было, а в июле готовый диагноз, да и уже с такими изменениями, что появляются только с упущенным временем и не за один месяц.
Было решено попробовать, но уже в ходе операции стало ясно, что все. Даже мучить не стали... Только почистили сетчатку, теперь она хорошо видна. Но уже старая, рваная, не собрать ее никак. Все необратимо. Непонятно как, непонятно почему, непонятно зачем...
Визуально все остаётся как есть, видит картину мира в целом доча тоже также как и раньше, просто один глазик утратил свои зрительные функции. Есть только остаточные светоощущения. Собственно, месяца три было так и Евангелина даже не поняла, что произошло некое изменение.
Мы все были уверены, что все будет хорошо. Дойти бы до понимания, что хорошо это вот так, а не как загадывали и надеялись. Вопроса пытаться даже не стояло, а ухудшить качество жизни манипуляциями - да. Решили этого избежать, но убедившись уже на операционном столе микрохирургии глаза, что не упущен существующий шанс.
Но это, кажется, действительно самый наилучший сценарий развития событий, осталось только понять не за что, а для чего нам это дано.
Евангелюша чувствует себя прекрасно и завтра выписка Операция была 11 июля, отпускают после наблюдения только 14. И мы сразу едем ещё к одному хирургу на консультацию. Тоже золотые руки, как и наш в Морозовской больнице (оперировал Казиев Сабир Низамиевич, едем к Унгурьянову Олегу Владимировичу если кому интересно поимённо). Далее Гельмгольца, Уфа и центр Эрнста Мулдашева, книгами которого об Атлантах я зачитывалась... кто бы знал! Величайший человек и теперь его детище с разработкой Аллопланта это одна из надежд. Это уж не говоря о том, что и не предпринимая ничего люди живут полноценно, без догадок об особенности другими. Но мы были бы не мы...
В вечер операции, которая не увенчалась успехом, но имея положительный опыт оперирования за границей, Андрей уже нашёл всевозможные пути и заполнил формы обращения в Бельгии, Германии, Израиле... но уже не по хирургии, а трансплантации сетчатки. До сегодняшнего дня созваниваемся и не сидим сложа руки. Такие операции проводились, но пока не будет долевых испытаний, тем более не Гражданам РФ сейчас.. на потоке подобного опыта нет. Но на 3/5 стадии! С февраля 2020 года. В Европе очень сложно с получением одобрений пока не будет 100% положительный опыт испытуемых. Но и в список таковых никак не попасть... а в ожидании мы свыше 1000 человек, таковая актуальность запроса по сетчаткам по всему миру, это уже не говоря о вопросе финансовом. Но мы бдим и держим руку на пульсе, пытаясь встать во все очереди и стучаться во все возможные двери. На данный момент трансплантациях сетчатки невозможна ни в одной клинике мира, это единственное, что не научились пересиживать. ПОКА!
4.3K viewsedited 19:44
I
