Logical to the Extreme

2022-08-29 17:16:01 ​​ Этим летом я сдавала свой очередной экзамен по нидерландскому языку. И мне пригодился официальный диагноз РАС.

Устная часть госэкзамена по нидерландскому языку в Нидерландах представляет собою диалог с компьютером: компьютер проигрывает задания заранее записанными голосами дикторок, а в промежутках между заданиями даёт несколько десятков секунд сказать ответ под запись. Перезаписать ответ на экзамене на разговорные уровни владения языком нельзя.

Эту устную часть экзамена сдают вместе в одной комнате несколько (десятков) людей. Все сидят перед индивидуальными компьютерами, слушают одновременно одно и то же задание. А потом одновременно начинают говорить каждый/ая свой ответ в свой микрофон!

Я не могу говорить, когда одновременно со мной ещё кто-то говорит. Или могу, но только с очень большим трудом. Просто не хватает вычислительной мощности мозга одновременно и думать, что говорю, и обрабатывать входящий аудиальный сигнал. Отказаться от обработки входящего аудиального сигнала я не могу — мозг пометил эту информацию как важную, я же слышу речь, нужно срочно заняться её расшифровкой.

Так что я попросила оргов экзамена избавить меня от проверки моей способности говорить в одном помещении одновременно с другими людьми. Написала им электронное письмо, попросила отдельную комнату для сдачи говорения. Прикрепила справку от психиатра, что мне, по его мнению, нужна спокойная обстановка.

Орги согласились на удивление легко. Зачем-то ещё дали в 1,5 раза больше времени на ответы. Мол, даём всем, кто имеет на это право.

Потом на экзамене ещё обнаружилось, что задания вместо экрана компьютера мне надо было читать с бумаги. Благодаря этому оказалось можно, ответив на одно задание, читать следующее до того, как его зачитает диктор. Особенно учитывая дополнительное время, которое мне дали просто чтобы было.

Вот ещё один ответ на «зачем нужен диагноз» — чтобы было легально проще топить за свой комфорт.

------------------------------
Влітку я складала свій черговий іспит з нідерландської мови. І мені став у нагоді офіційний діагноз РАС.

Усна частина державного іспиту з нідерландської мови в Нідерландах є діалогом із комп'ютером: комп'ютер програє завдання, які були записани диктор(к)ами заздалегідь, та у проміжках між завданнями дає кілька десятків секунд сказати відповідь під запис. Перезаписати відповідь на іспиту на розмовні рівні володіння мовою не можна.

Цю усну частину іспиту складають в однієї кімнаті декілька (десятків) людей. Усі сидять перед індивідуальними комп'ютерами, слухають одне і теж завдання. А потім одночасно починають говорити кожний/а свою відповідь у свій мікрофон!

Я не можу говорити, якщо одночасно зі мною ще хтось говорить. Або можу, але лише з дуже великою працею. Просто не вистачає обчислювальної потужністі мозку одночасно і думати, що говорю, і обробляти вхідний аудіальний сигнал. Відмовитися від обробки вхідного аудіального сигналу я не можу — мозок помітив цю інформацію як важливу, я ж чую мову, треба терміново зайнятися її розшифруванням.

Тому я попросила оргів іспиту позбавити мене від перевірки моєї здібності говорити в одному приміщенні одночасно з іншими людьми. Написала їм електронний лист, попросила окрему кімнату для складання говоріння. Прикріпила довідку від психіатра, що я, на його думку, потрібую спокійної обстановки.

Орги погодилися на диво легко. Навіщось ще дали у 1,5 рази більше часу на відповіді. Мовляв, даємо всім, хто має на це право.

Потім на іспиті ще виявилося, що завдання замість екрана комп'ютера мені треба було читати з паперу. Завдяки цьому було можна, після того, як відповіла на одне завдання, читати наступне до того, як його зачитає диктор(ка). Особливо враховуючи додатковий час, який мені дали, просто щоб був.

Ось ще одна відповідь на «навіщо потрібен діагноз» — щоб було легально простіше топити за свій комфорт. Открыть/Комментировать

2022-06-05 19:58:09 Мене питають / меня спрашивают:

«Может, вы знаете какие-то англоязычные книги по теме, написанные специально для растерянных родителей [детей с подозрением на аутизм или с аутизмом], чтоб там все максимально просто пошагово пояснялось? Я сейчас рассматриваю возможность поиска классных, простых, понятных книг, покупки авторских прав, и перевода их для российского и украинского рынков».

Чи може хтось з моїх читачів та читачок порадувати такі книги? / Может ли кто-то из моих читателей и читательниц порекомендовать такие книги? Открыть/Комментировать

2022-04-13 13:15:50 ​(по-русски ниже)

Не знаю, чи мене читають тут українці та українки, що мають відношення до аутизму, але якщо так — ось знайшла анонс для вас.

Онлайн-конференція «Від аутичних дорослих — батькам особливих дітей»

Виступатимуть аутичні люди як з України, так і зі США та Австралії. Серед них є ті, хто займається аутизмом професійно. Буде переклад українською та можливість поставити запитання.

Я не знайома ні з організацією, ні з виступаючими, тобто впевнено цю конференцію рекомендувати не можу, але ось можна мати на увазі, що такий захід є.

15 квітня, 19:00 за Києвом, 18:00 за центральноєвропейським часом
Реєстрація тут
Анонс я знайшла тут

--------------------

Не знаю, читают ли меня тут украинки и украинцы, имеющие отношение к аутизму, но, если да — то вот нашла для вас анонс.

Онлайн-конференция «От аутичных взрослых — родителям особенных детей»

Будут выступать аутичные люди как из Украины, так и из США и Австралии. Среди них есть и такие, кто занимается аутизмом профессионально. Будет перевод на украинский и возможность задать вопросы.

Я не знакома ни с организацией, ни с выступающими, так что уверенно рекомендовать эту конференцию не могу, но вот можно иметь в виду, что есть такое мероприятие.

15 апреля, 19:00 по Киеву, 18:00 по центральноевропейскому времени
Регистрация тут
Анонс я нашла тут Открыть/Комментировать

2022-04-02 14:59:34 Сегодня Всемирный день осведомлённости об аутизме, и по-хорошему я бы хотела что-то в эту честь написать.

Но чуть больше месяца назад моя страна масштабировала войну с одной сопредельной страной до невообразимого уровня. С тех пор бо́льшая часть моих мыслей о том, как я могу помочь украинкам и украинцам — хоть аутист(к)ам, хоть нет.

Хоть конструктивные тексты об аутизме, кажется, во всяком случае не вредят миру, у меня пока не хватает мозгоёмкости их писать. Могу пока предложить почитать мой прошлогодний текст на Всемирный день осведомлённости об аутизме. Открыть/Комментировать

2022-01-04 01:29:32 ​Невербальный аутист — PhD

Увидела в соцсети новость: в декабре 2021 года в университете Белостока впервые в Польше защитил докторскую диссертацию невербальный аутист. Зовут свежеиспечённого доктора Мачей Окштульски (Maciej Oksztulski), ему 30 лет. Диссертация у него на юридическую тему — «Международные стандарты права на образование и их реализация в государственных образовательных учреждениях в отношении учащихся в аутистическом спектре. Сравнительный анализ с упором на Польшу и Соединённые Штаты Америки»¹. Защита состоялась онлайн из-за пандемии. Мачей произносил речь и отвечал на вопросы комиссии при помощи синтезатора речи — устройства, которое озвучивает напечатанный текст.

Я немного поискала и не нашла новостей про других аутистов или аутисток, которые бы заделались PhD, будучи невербальными. Так что, возможно, Мачей такой первый не только в Польше, но и в мире. Если вам известно об обратном, дайте знать, пожалуйста.

Хочу обратить ваше внимание, что невербальность — не вечная по определению характеристика. Она не приклеена к человеку до самой смерти. Можно научиться говорить и в 3 года, и в 33. А можно — не учиться. Как нам показал Мачей Окштульски, не обязательно уметь говорить ртом, чтобы уметь делать науку и связно описывать свои открытия.

Ура Мачею и его научным руководителям и руководительницам.

На фото — двое мужчин в белых или бледно-голубых рубашках, синих пиджаках и синих галстуках. Мужчина слева повыше ростом, слегка улыбается, смотрит в камеру и приобнимает левой рукой мужчину справа. Мужчина справа пониже ростом, держит ладони одна на одной на уровне талии, смотрит в сторону и не улыбается. По-видимому, мужчина справа — это сам Мачей Окштульски, а приобнимающий его мужчина слева — это его главный научный руководитель Мачей Перковски (Maciej Perkowski). Фото А. Яблоньской–Перковской (A. Jabłońska-Perkowska).

--------------------
¹ "Prawnomiędzynarodowe standardy prawa do nauki i ich praktyczna realizacja przez krajowe instytucje naukowe w odniesieniu do studentów ze spektrum autyzmu. Analiza porównawcza ze szczególnym uwzględnieniem Polski i Stanów Zjednoczonych." Перевод названия на русский мой. Поправьте, пожалуйста, если он неправильный. Открыть/Комментировать

2021-12-11 16:23:33 начало выше

Чтобы решиться на такую сомнительную процедуру, должны быть очень веские основания думать, что эта процедура поможет вероятнее, чем навредит. Какие основания так думать были у авторов статьи? Они ссылаются на три статьи (1, 2, 3), в которых говорится, что у некоторых аутистов в мозгу заметили повышенный воспалительный фон. Эти три статьи написаны одними людьми — это не очень хороший знак, что никто другой/ая в мире пока такого не обнаружили.

Далее авторы нашей с вами статьи полагают, что пересадка костного мозга поможет скорректировать воспалительный фон в ЦНС. Почему они так полагают? Они ссылаются на 2 маленьких клинисследования, проведённых в Индии и Вьетнаме. И ещё ссылаются на одну отозванную (ещё в 2016!) китайскую статью, авторы которой мерили концентрацию разных связанных с воспалением веществ в спинном мозге после интратекальной трансплантации костного мозга.

Мне совсем непонятно, почему авторы нашей статьи (как и авторы тех клинисследований во Вьетнаме и Индии) решили, что модуляция воспалительного фона будет происходить именно в нужную им сторону. Это ж стволовые клетки. Они могут дифференцироваться в разные иммунные клетки и, соответственно, производить разные про- и антивоспалительные вещества.

Для аргументации безопасности процедуры австрийцы ссылаются на статью, авторы которой утверждают, что трансплантация своих же стволовых клеток крови людям с аутизмом безопасна — правда, там изучали внутривенное вливание этих стволовых клеток, а не интратекальное, блин.

Короче, мотивация вкалывать аутистам костный мозг в спинной мозг вызывает у меня недоумение и охренение. У меня сложилось впечатление, что авторы статьи действовали из побуждения вида «они всё равно аутисты, хуже уже точно не сделаем». Мне стрёмно. Открыть/Комментировать

2021-12-11 16:23:33 Наткнулась на статью, опубликованную в октябре этого года людьми из Австрии в научном журнале «Фронтирз ин пидиэтрикс». Авторы описывают клинический случай (4 клинических случая?). Они взяли 4 аутичных детей и подростков и пересадили им их собственный костный мозг. В течение года после этого у этих детей улучшились результаты по шкале оценки динамики развития людей с аутизмом (Autism Treatment Evaluation Checklist, ATEC).

Наверное, мне надо пояснить для читателей без естественнонаучного образования, что улучшения этих детей по какой угодно шкале НЕ означают, что этим детям помогла описанная в статье процедура. А, например, эти улучшения могут значить, что эти дети просто в течение года выучились новым штукам, ну, как обычно люди делают. Чтобы понять, помогает ли процедура, авторам нужно было бы сравнить 2 группы детей: одну подвергнутую процедуре, а вторую не подвергнутую (контрольную). И группы должны были бы быть хотя бы на порядок больше, чем 4 человека в каждой, чтобы нивелировать индивидуальные различия между испытуемыми и без опаски сравнивать средние значения двух групп.

Но дизайн исследования — не главный аспект этой статьи, вызывающий у меня недоумение.

Главный аспект этой статьи, вызывающий у меня недоумение, — мотивация авторов подвергать детей именно той процедуре, которой они их подвергли.

Дело в том, что костный мозг этим детям пересаживали не обратно в кость, как можно было бы подумать. А вводили его им внутривенно и, внимание, интратекально. Последнее слово означает «в спинной мозг».

Сделаю тут отступление и поясню, что костный мозг, хоть и называется по-русски мозгом, с головным и спинным мозгом по устройству и функциям общего имеет очень мало. Основная функция костного мозга — заниматься кроветворением (=творением эритроцитов, тромбоцитов и иммунных клеток) и служить домом для клеток-предшественниц зрелых клеток кровеносной и иммунной систем.

Так вот. Костный мозг внутривенно — это норма, так обычно и делают трансплантацию костного мозга, его клетки в кровотоке сами ориентируются и забиваются назад в кость.

А вот впендюрить стволовые клетки крови в МОЗГ — это штааааа? Иммунная система в центральной нервной системе особенная, не такая, как в остальном организме. Мозг отделён от остального организма гематоэнцефалическим барьером, через который иммунные клетки просто так не проходят. Когда равновесие в нейроиммунной системе нарушено, это может вылиться, например, в рассеянный склероз, когда иммунные клетки «думают» про клетки мозга: «О, таких мы ещё не видели, наверное, это враг, давайте-ка их сожрём!».

Я не врач и в ЦНС шарю мало даже как биолог. Но у меня на работе порядочно врачей, которые шарят в костном мозге и иммунной системе, — гематологи называются. Я спросила у врачей-гематологов (в том числе у зава гематологическим отделением нашей крупнейшей в Европе детской онкобольницы), что они думают об интратекальной аутологической трансплантации костного мозга, и встретила недоумение.

продолжение ниже Открыть/Комментировать

2021-10-26 00:39:39 ​Аплодисменты

Давеча была на концерте — впервые за несколько месяцев и во второй раз за все пандемические 1,5 года. И там я вспомнила одну особенность концертов, которая не даёт мне наслаждаться ими в полной мере.

На концертах зрители и зрительницы часто решают похлопать не только между песнями в знак признательности музыкант(к)ам, а ещё и во время песен в знак...эээ... удовольствия, которое необходимо выразить вотпрямщас, наверное?

Судя по тому, что на редком концерте так НЕ делают, людям нормально одновременно воспринимать музыку и свои аплодисменты в такт этой музыке.

Я же, когда люди вокруг начинают хлопать прямо во время выступления, злюсь и расстраиваюсь, потому что мне не норм. Я просто перестаю нормально слышать музыку за аплодисментами. И получается, что я пришла послушать живое исполнение любимых песен, а слушаю хлопки в ладоши.

Я понимаю, что многие ходят на концерты за другим. Вероятно, тем, кто хлопает в такт музыке, важен опыт совместного веселья с другими зрителями при помощи такого вот интерактива. И, наверное, качество музыки в их восприятии от аплодисментов страдает не так сильно. (?) Захотела с вами поделиться в этом посте, что есть и другая перспектива.

В моём идеальном инклюзивном мире концерты делятся на те, на которых можно хлопать и кричать во время песен/номеров, и на те, на которых нельзя. Но не то чтобы у меня был запал пытаться сдвинуть мир в этом направлении. Попробую пока просто смириться, что, если я иду на концерт, то хлопать там будут не только между номерами.

----------
На фото вид на Париж с высокого этажа центра Помпиду. На картинке 2 плана: передний и задний. Примерно в центре заднего плана — Монмартр с базиликой Сакре-Кёр. На небе — серые облака, густо, но с прогалами. Сквозь прогалы в облаках на некоторые части города попадает солнечный свет. На переднем плане — наружные коммуникации здания: бетонные переходы и металлические крашенные в белый балки. Бетонных переходов в кадре 2: один на уровне чуть ниже камеры, открытый, с серыми металлическими решётчатыми перилами; второй переход на этаж выше, закрытый полукруглым блестящим колпаком, как теплица. Оба перехода направлены вправо и вдаль от точки съёмки. Некоторые белые балки оттенены солнечным светом из прогалов в облаках — он падает слева от точки съёмки. Открыть/Комментировать

2021-09-19 20:01:29 Я научилась сносно без большого напряга читать по-нидерландски и по этому случаю подписалась в Инстаграме на нидерландоязычные блоги про аутизм. Больше всего мне пока нравится "Wereld van autisme", «Мир аутизма». Его ведёт женщина, которой поставили диагноз… Открыть/Комментировать

2021-09-16 12:02:42 ​ Начало выше

На четвёртой, обратной странице конверта написано:
«Важная информация для полицейских, сотрудников экстренных служб и контролёров
Человек с аутизмом уязвим/а, будь он жертвой, свидетелем или подозреваемым/ой. Трудности с коммуникацией, взаимодействиями и воображением могут вовлечь его/её в неприятности и повлечь за собой тревогу, когда его поведение не понимают. Проконсультируйтесь со специалистом, чтобы убедиться, что вы хорошо обращаетесь с этим человеком с аутизмом. Аутизм, включающий в себя синдром Аспергера и ПРР-БДУ, — расстройство, относимое в Международной классификации болезней (МКБ-10) Всемирной организации здравоохранения к расстройствам ментальным и поведения. Если вы думаете, что у вашего клиента/свидетеля/арестанта аутизм, позаботьтесь о составлении психиатрического рапорта, чтобы обеспечить справедливость.
Информация об аутизме: www.autisme.nl или www.landelijknetwerkautisme.nl». Открыть/Комментировать