2018-01-09 17:18:38
ПОЖАЛУЙСТА, ОТКЛИКНЕТЕСЬ! ПОДАРИТЕ АДЕЛИНОЧКЕ ЖИЗНЬ!
https://m.vk.com/id132495200
У моей малышки Аделины диагностировали страшное заболевание - СМА-Спинальная Мышечная Амиотрофия 1-ого типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к слабости мышц тела, дыхательных и глотательных мышц с их последующей атрофией. Дети с таким диагнозом рождаются 1 на 6.000-10.000 новорожденных, и моя Аделина оказалась в их числе (((
Когда мы узнали про диагноз - я не могла в это поверить, думала, что ошибка, что не может этого быть. Мы сдали анализ повторно, и он, увы, подтвердился ((( Я была в отчаянии, долго не могла прийти в себя...
Мы начали бегать по всему Саратову - прошли кучу врачей и от всех слышали в основном только одно - "никто вам не поможет ничто вам не поможет, рожайте других детей..." Я ждала этого ребёнка 7 лет!!! Была на 7ом небе от счастья, когда забеременела, а теперь у моей долгожданной малышки выявили вот такое страшное заболевание...
Но у нас есть надежда!!! В Америке изобрели лекарство Спинраза (Нузинерсен) – первое в мире средство для лечения больных со СМА! В настоящее время по всему миру во многих клиниках ведут лечение данным препаратом, например, в США, Германии, Италии, Великобритании, Греции, Польше, Португалии, Нидерландах, Турции и др. Лечение в этих странах бесплатное, но только для тех, у кого есть гражданство. В России Спинраза появится не ранее, чем через 2 года в лучшем случае.
НО ЛЕКАРСТВО ЕСТЬ, А ЗНАЧИТ, ЕСТЬ НАДЕЖДА, ЧТО АДЕЛИНОЧКА БУДЕТ ЖИТЬ !!!
Однако стоит лечение просто космически дорого!!! 750 тыс.$ (около 45 млн. руб,). Есть счёт из клиники в Германии. Мы решили открыть сбор. Первая мысль, которая была относительно сбора, что это сумасшествие!!! Что это просто нереально и полный бред!!! Но представляете - я только написала в группе мам в Вайбере нашу историю и даже ещё не указывала карту сбербанка, как уже неравнодушные люди начали переводить деньги (по номеру телефона, который привязан к карте). Я плакала... плакала от того, что совершенно незнакомые люди не испугались этой невероятно огромной суммы и поверили в нас, в мою малышку!!! И у меня появилась надежда в душе! Вера людей в нас - придала мне сил!
Главное - успеть!!! Я верю в Высшие силы, что они с нами рядом, и я верю в свою малышку - она сильная!!! И мы обязательно дождёмся этого лекарства!!!
Я по сути - была не сторонником выкладывать фотки своей жизни, поэтому в соц.сетях где я есть (Одноклассники, вКонтакте, Фейсбук, Инстаграмм) личных фотографий у меня не было. Но теперь ситуация кардинально изменилась - у нас в семье такое вот несчастье, поэтому буду менять свои принципы и теперь буду выкладывать всё что нужно - фотографии, медицинские документы, отчёты о поступающих средствах и новости о нас и нашей жизни )))
Аделиша - очень жизнерадостный и любознательный ребёнок! Сейчас ей 1 годик и 4 месяца, она очень любит книжки, классическую музыку, развивающие и познавательные карточки с изображением животных, растений, различных предметов и многое другое )))
Прошу всех, кто неравнодушен к нашей истории - ПОДАРИТЕ АДЕЛИНЕ ЖИЗНЬ! Помогите распространить информацию, сделать репост, выйти на центральные каналы, помочь перевести письмо (выложу чуть позднее) на разные языки, чтобы отправить в клиники, возможно кто-то может помочь получить гражданство в странах, где есть Спинраза.Ещё есть вариант - получить официальное заключение (или справку) о том, что лечение в России себя исчерпало, что лекарства в России нет и дальнейшее лечение в РФ невозможно. На основании этого - уже можно обратиться в другие страны за лечением.
Если будут ещё идеи - пишите, звоните - буду очень рада любой помощи!!! Тел.89271679055
-----------------------------------------------------------
Большая беда маленького человека!
Аделиночка, 1год 4 мес. Диагноз-СМА. Жизненно необходим препарат-Спинразы, стоимость 45 млн.рублей. Просим откликнуться всех неравнодушных.
Реквизиты для пожертвований:
1) Б/К Visa: 4276560014354577 Сбербанк России,
тел. 89271679055
2) Б/К Мир: 2202200143228854 Сбербанк России,
тел. 89878131272
3) Л/С: 40817810056009504810 Сбербанк
24 viewsDиzeль_Admin_RC_Saratovskoi(obl), 14:18
А
