Пост Екатерины Заломовой Сегодня 2 апреля - международный ден | Заметки детского врача

Пост Екатерины Заломовой

Сегодня 2 апреля - международный день информирования о проблеме аутизма. В этом году мне трудно писать про надежду и победы. В этом году я все время вспоминаю первый год после диагноза.

Помню "шестерку", от которой жуть накатывала сразу за стеклянными дверями метро. Каждый раз мне казалось, что эти ворота ведут в лепрозорий, а жители соседних домов украдкой смотрят на нас и крестятся. Помню врачей, которые никогда не смотрят в глаза. Продавленное кресло, в котором я первый раз услышала диагноз, мгновенно ослепла и оглохла. Помню единственный совет, который я получила в шестерке: найдите олигофренопедагога. Олигофренопедагог и мой Ванечка, пыталась совместить я в голове. Помню запечатанный конверт с выпиской, который повелели отвезти участковому психиатру и категорически запретили вскрывать. Я вышла из корпуса, закурила и тут же вскрыла конверт. Помню дым, мокрый от слез, и спазмы в горле.

Помню скрюченные пальцы участкового психиатра, на которые я смотрю, пока она говорит: пожалейте себя, мамочка, отдайте его в интернат, родите другого. Помню, как выпрашивала направление в реабилитационный центр. Вы что, у вас же умеренная уо, вас не возьмут, а мне попадет. Но что же нам делать, куда идти? И нетерпеливый вздох врача поликлиники в трубке. Помню облегчение в круглых глазах воспитательницы, когда забрала документы из детского сада.

Помню, как пыталась разглядеть в ежике волос, в голубых глазах, в пальчиках приговор. Но там не было приговора, был сплошной неутомимый моторчик и жадное желание идти вперед. Ваня мог пройти несколько кварталов, а потом упасть без сил и рыдать. Почему он плакал, почему не мог свернуть, куда бежал, почему не слышал меня? Никто не мог мне объяснить.

Я перестала брать трубку и открывать дверь, отключила домофон и вложила бумажку в дверной звонок, чтобы он не звенел. Все потеряло смысл. Моя работа, мои друзья, мое лицо, волосы, одежда, голос. Вся суета 36 лет. Весь опыт, проблемы, страхи и желания.

Всего через год я зарегистрируюсь в фейсбуке и разберусь, что у Вани не просто нарушение интеллекта, а еще и аутизм. Еще через полгода я узнаю про законы поведения, а еще через полгода научусь Ваню учить. Но я потеряю время. Я теряю его постоянно. Я потеряла Ванин детский сад, сейчас я теряю школу. Я теряю его игры, его общение, его открытия, его путешествия. Пока я борюсь за права и рожаю проекты, пока бесконечно пишу письма и веду переговоры, я теряю его детство, теряю его молодость. И я уже вижу, как исчезает его взрослая жизнь.

Я не знаю, как остановить время, чтобы меня успели услышать и понять те, кто по закону отвечает за помощь детям с аутизмом. Те, кто своим бездействием, как ластиком, стирают жизнь моего сына.

Помните, как у Булгакова? "Всякую ночь я являлся бы тебе в таком же лунном одеянии, как и бедный мастер, и кивал бы тебе, и манил бы тебя за собою. Каково бы тебе было, о Азазелло?"

Так вот я очень хочу, чтобы каждую ночь власть имущие видели во сне триста тысяч наших детей, а еще миллион мам, пап, братьев, сестер, бабушек, дедушек. Потому что стирая одного ребенка с аутизмом, вы уничтожаете несколько жизней его близких. Чтобы наша жизнь, наши надежды и ужасы каждую ночь снилось нашим губернаторам, региональным министрам и каждому депутату. И непременно каждому мэру.

Я просто хочу помочь своему ребенку.

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=2882968875277931&id=100006945393292