Мальчику собрали 121 млн рублей на укол от СМА, но его не разр | ЧИПОЛЛИНО ✊

Мальчику собрали 121 млн рублей на укол от СМА, но его не разрешили его купить

Трехлетнему Марку Угрехелидзе (у него спинальная мышечная атрофия второго типа) из Краснодара собрали 121 миллион рублей на препарат «Золгенсма». Огромную роль в этом сыграл фонд екатеринбургского политика Евгения Ройзмана, — он взял на попечение мальчика и за пять месяцев закрыл сбор.

До того, как Ройзман вызвался помогать Марку, его родители пытались собрать деньги больше года, а от кубанских фондов получали отказы.

Однако собрать деньги на лекарство недостаточно: в России его можно закупить только через путинский фонд «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума. Сегодня, 3 февраля, в Краснодаре прошло заседание консилиума по поводу Марка. Туда не пустили отца мальчика и независимого врача Александра Курмышкина, на которого родители оформили доверенность.

В лечении «Золгенсма» Марку отказали. Председатель консилиума Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России, заявила отцу ребенка, что это нецелесообразно. Хотя на заседании были кубанские врачи, в региональном Минздраве открестились от этого решения и сказали, что решение принимает федеральная организация, а на уровне края мальчик получает поддерживающую терапию препаратом «Рисдиплам».