МВ/CF Муковисцидоз

2022-12-26 20:25:44 ВНИМАНИЕ
Сейчас на госуслугах пришёл отказ в обеспечении трикафтой (в ноябре пришло одобрение).
Это ошибка госуслуг! Если кому-то также придёт отказ по уже одобренной ранее заявке-не пугайтесь. Круг добра чистит сайт (удаляет старые заявления и не правильно оформленные заявки), из-за этого идёт сбой и автоматически приходит письмо с отказом.
Специалист фонда попросила предупредить об этом родителей. Открыть/Комментировать

2022-12-15 21:23:19 «Круг добра» будет помогать детям до 19 лет
Об этом на Заседании Совета по стратегическому развитию и нацпроектам заявил Владимир Путин. Соответствующий Указ Президент России подписал в тот же день.

«В ближайшее время будет увеличен возраст, до которого можно получать помощь фонда. С утра сегодня с коллегами это обсуждали, с 18 до 19 лет. Прошу это исполнить, чтобы в течение года после совершеннолетия аккуратно, без ущерба для пациента перевести финансирование дальнейшей терапии за счет средств, предусмотренных для взрослых», – сказал Владимир Путин

Он добавил, что «в рамках действующих полномочий Фонд гарантирует лечение всем детям с тяжёлыми недугами». По словам Президента, в распоряжении «Круга добра» остаются значительные суммы, и к концу 2022 года накопится около 80 млрд рублей, поэтому нужно «развивать и усиливать направления работы Фонда». Владимир Путин предложил расширить мандат «Круга добра», что позволит оплачивать дополнительные виды и объёмы помощи тяжелобольным детям, в том числе дорогие средства технической реабилитации. «У детей должна быть возможность не только получать лечение, но и проходить восстановление», – заметил Владимир Путин. Он добавил, что Фонд также возьмёт на себя закупку лекарств для детей «с другими сложными заболеваниями, которые сейчас не в полном объёме финансируются региональными бюджетами»

Кроме того, Указом Президента были внесены изменения в состав попечительского совета Фонда «Круг добра». В состав совета включены уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка М.А. Львова-Белова, летчик-космонавт, Герой Российской Федерации О.В. Новицкий, депутат Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации В.А. Третьяк. Из совета исключены Е.А. Олескина, К.А. Раппопорт, Л.Г. Фечина, Ч.Н. Хаматова. Открыть/Комментировать

2022-12-12 20:16:58 Уважаемые коллеги, родители, пациенты!

Благодарим Вас за проявленный интерес к мероприятию и активное участие в IV Всероссийском Форуме медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», который состоялся 25-26 ноября 2022 года в online-формате!

На сайте Форума размещена полная видеозапись мероприятия. Для доступа к записи необходимо войти в личный кабинет или зарегистрироваться. Напоминаем, что Логин — ваша электронная почта. В случае, если Вы забыли пароль, воспользуйтесь кнопкой «Забыли пароль» для восстановления.

Спасибо, что были с нами!

https://mukoviscidoz.ru/page/translation Открыть/Комментировать

2022-12-09 17:11:45 «Школа Подмосковья для родителей и пациентов с муковисцидозом» пройдёт 11 декабря
Тема встречи: «Ингаляционная терапия».

Организаторы мероприятия – «Научно-исследовательский клинический институт детства Министерства здравоохранения Московской области» Центр наследственных заболеваний легких, «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», РОО МО «Помощь больным муковисцидозом».

Школа пройдёт в Мытищах с 12.00 до 13.30 по московскому времени.

В программе:

Ингаляционные системы и дыхательные тренажеры в лечении муковисцидоза к.м.н., директор ООО «ПАРИ синергия в медицине» Титова Елена Леонидовна, 20 мин.
Муколитическая терапия – к.м.н., старший научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ, ассистент кафедры Генетики болезней дыхательной системы, врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ Московской области «НИКИ детства МЗ МО» Жекайте Елена Кястутисовна, 20 мин.
Дискуссия – 30 мин.

Для участия необходимо пройти регистрацию по ссылке: https://b86433.vr.mirapolis.ru/mira/s/1kzMQ4

В графе «Организация» указывать регион проживания. В графе «Должность» указывать, что вас связывает с МВ (родитель, пациент, друг семьи и т.д.)

Модераторы:

Глухова Ксения — преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже, врач-инфекционист, руководитель отдела просвещения РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»;

Фатхуллина И.Р. — врач педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», научный сотрудник ФГБНУ «МГНЦ»; Открыть/Комментировать

2022-12-07 20:12:48 https://www.wildberries.ru/catalog/16344405/detail.aspx?targetUrl=MS&size=46519650 Открыть/Комментировать

2022-12-07 20:12:48 Неплохой стерилизатор и цена отличная, вдруг кому-то пригодится Открыть/Комментировать

2022-12-05 16:14:06 Президент РФ Владимир Путин утвердил закон о передаче полномочий госфонду «Круг добра» по лекобеспечению детей из «14 ВЗН». Открыть/Комментировать

2022-11-30 19:39:20 Дорогие друзья! На связи Добряш
Совсем скоро многие из вас начнут украшать дома к Новому году, а я уже украсил стены своего домика чудесными «мечтябрьскими» рисунками

Признаюсь честно, нам с уважаемыми членами жюри пришлось ой как непросто! Посудите сами: почти сотня чудесных картин!
Как выяснилось, помимо работ победителей и призёров каждому члену жюри особенно полюбились ещё несколько рисунков!
В ближайшее время я всем разошлю по электронной почте памятные дипломы

Рад представить имена победителей и призёров в каждой номинации Открыть/Комментировать

2022-11-26 20:50:38 Делимся историей десятилетней Вероники с муковисцидозом Открыть/Комментировать

2022-11-25 19:06:06 Муковисцидоз – самое частое среди редких заболеваний в Европе

Председатель правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина:
«В Европейскую неделю муковисцидоза мы хотим рассказать о наших ребятах. О том, какие они мудрые, талантливые, терпеливые, красивые и активные. Как много ежедневных дел приходится им делать для того, чтобы просто жить и дышать. Это тяжелый и бесконечный труд. Прием лекарств, дыхательная гимнастика, кинезитерапия, ингаляции, капельницы. И в то же время у них все, как у других детей и молодежи: детский сад, школа, друзья, интересы, увлечения, спортивные и творческие достижения, планы и мечты. Несмотря на тяжелое заболевание, они радуются жизни, верят в себя, дружат, любят, мечтают и воплощают свои мечты в жизнь»

Это видео – о вере, мужестве и надежде, о поддержке и о любви. А ещё – о силе каждого маленького шага, который может вести к большим победам Открыть/Комментировать