BBehterevaRU. Ревматология и не только.

2022-05-30 19:32:19 Дорогие друзья,

Приглашаем на бесплатный вебинар Школа для пациентов
«Подготовка к отпуску для пациентов с ревматическими заболеваниями»

Дата: 4 июня 2022 г.

Время проведения: 11:00 (Мск), 13:00 (ХМАО-Югра)

Формат: вебинар

Платформа: YouTube Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева

Организатор: Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

Модератор вебинара:

Шаталова Наталья Викторовна — директор «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева»


Программа мероприятия:


11:00-11:05 – Приветствие участников. Вступительная речь. Правила вебинара - Шаталова Н.В.

11:05-11:40 – Вопросы безопасности при лечении ревматических заболеваний. Лекарственные каникулы.

Вопросы пациентов:
1) Приверженность терапии: никаких лекарственных каникул (Многие пациенты на период отпуска позволяют себе не принимать лекарства, что негативно сказывается на эффективности терапии).
2)Здоровый образ жизни и здоровое питание.
3)Какой вид отдыха рекомендован пациентам с ревматическими заболеваниями.

- Банникова И.Г.

11:40-11:55 – Сессия вопрос-ответ с Банниковой И.Г.

11:55-12:00 – Приветствие второго спикера - Шаталова Н.В.

12:00-12:15 – Сессия вопрос-ответ с Кузяковым С.Н.

12:15-12:55 – Отпуск и ревматические заболевания:факторы риска, рекомендации, ЛФК. - Кузяков С.Н.

12:55-13:00 – Подведение итогов встречи и закрытие мероприятия - Шаталова Н.В.


Эксперты:

❏ Банникова Инна Геннадьевна — главный внештатный специалист ревматолог Департамента здравоохранения ХМАО-Югры, заведующая Центром клинико-диагностической (ревматологии и остеопороза) бюджетного учреждения ХМАО – Югры «Сургутская окружная клиническая больница»

❏ Кузяков Сергей Николаевич — инструктор-методист высшей категории по лечебной физкультуре ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А.Насоновой»

❏ Шаталова Наталья Викторовна — директор «Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева»


Зарегистрироваться на вебинар 4 июня 2022 года «Подготовка к отпуску для пациентов с ревматическими заболеваниями»


После регистрации на вашу электронную почту придет приглашение и ссылка на вебинар

#BB_ШколаПациентов Открыть/Комментировать

2022-05-30 19:32:17 Открыть/Комментировать

2022-05-27 21:32:44 Междисциплинарный подход между нейроиммунологией и ревматологией

«Связь ревматических болезней с нарушениями иммунной системы особенно наглядно проявляется при аутоиммунных заболеваниях. К ним медицина относит сахарный диабет, рассеянный склероз, псориаз, хронический гепатит, красную волчанку и довольно большую группу других болезней, менее распространенных, что, впрочем, не может служить утешением для тех, кто оказался их жертвами.

В какой-то момент клетки иммунной системы начинают атаковать свои собственные белки, как если бы они были чужими для организма. Причина беды до сих пор не ясна, на этот счет существуют лишь гипотезы. Одни исследователи предполагают, например, что чужеродные белки микробов мимикрируют, принимая облик хозяина. Другие – что некий не выявленный пока вирус инфицирует клетки иммунной системы, в результате чего защитный механизм портится и выходит из строя. Третьи склонны искать причину в генетических дефектах: они вполне могут быть повинны в том, что иммунный ответ на вторжение извне не заканчивается с уничтожением врага и продолжает развиваться сам по себе.

Несчастливое сочетание трех факторов: генетической предрасположенности, фактора внешней среды (инфекции) и нарушения гормонального регулирования – чаще всего и лежит в основе возникновения ревматического заболевания», - Насонов Евгений Львович, научный руководитель ФГБНУ НИИР им.
В.А. Насоновой, академик РАН, профессор, главный внештатный специалист-ревматолог Российской Федерации, президент Ассоциации реаматологов России (АРР).

Рассеянный склероз (РС) или множественный склероз (Multiple sclerosis англ.) — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка проводников головного и спинного мозга.

Хотя в народе существует паттерн, что «склероз» это нарушение памяти в пожилом возрасте, название «рассеянный склероз» не имеет отношения ни к старческому «склерозу», ни к рассеянности внимания.
«Склероз» в данном случае означает «рубец», а «рассеянный» означает «множественный», поскольку отличительная особенность болезни при патологоанатомическом исследовании — наличие рассеянных по всей центральной нервной системе без определённой локализации очагов склероза — замены нормальной нервной ткани на соединительную.

Известно много случаев рассеянного склероза – синдрома и демиелинизирующих расстройств при системной красной волчанке, болезни Шегрена, болезни Бехчета и других аутоиммунных состояниях. Сосуществование анкилозирующего спондилита и рассеянного склероза обычно бывает редко, но в этой статье авторы сообщают о 4 российских пациентах с сочетанным заболеванием рассеянным склерозом и анкилозирующим спондилитом

Заболевания, связанные с антителами к миелиновым олигодендроцитарным гликопротеинам, сосуществующие с анкилозирующим спондилитом: потенциальная связь между демиелинизацией и ингибиторами фактора некроза опухоли.

Нейроиммунология и ревматология.

Рассеянный миф: вся правда о заболевании с тысячей лиц на сайте Московского общества рассеянного склероза

#BB_РассеяныйСклероз
#рассеиваю_миф Открыть/Комментировать

2022-05-27 12:54:47 Дорогие друзья,

Меня зовут Елена Корчагина, я являюсь Председателем Воронежского отделения Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева».

Приглашаю вас 28 мая 2022 в 11:00 по московскому времени присоединиться к вебинару
«Открытый диалог с главным внештатным специалистом-ревматологом Воронежской области».

Вебинар пройдет с Черных Татьяной Михайловной, профессором, д.м.н., заведующей кафедрой госпитальной терапии и эндокринологии ВГМУ им Н.Н. Будренко, главным внештатным ревматологом департамента здравоохранения Воронежской области, заслуженным врачом Российской Федерации и Земляковой Наталией Андреевной, координатором социальных проектов Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева».
Зарегистрироваться на вебинар можно на нашем сайте bbehtereva.ru!

Присоединяйтесь к трансляции, задавайте свои вопросы в прямом эфире!

Всем стойкой ремиссии!

#BB_ШколаПациентов Открыть/Комментировать

2022-05-27 09:41:38 Наталья Шаталова, директор bbehtereva.ru на IV ежегодном фестивале «Неделя РС»

#BB_новости
#BB_РассеяныйСклероз Открыть/Комментировать

2022-05-27 09:40:07 Нейроиммунология и ревматология: сосуществование анкилозирующего спондилита и рассеянного склероза

Директор Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», Наталья Шаталова, второй год подряд поддерживает коллег из Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза (РС)» в рамках IV ежегодного фестиваля «Неделя РС».

В этом году Наталья рассказала для подопечных Московского общества рассеянного склероза о проектах, программах и поддержке от Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева.
На встрече принимали участие несколько человек имеющий сразу два тяжёлых заболевания – рассеяный склероз и анкилозирующий спондилит.

К большому сожалению, руководители общественных организаций имеют одних подопечных на двоих. Некоторые люди с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями страдают рассеяным склерозом и наоборот, у людей с рассеяным склерозом диагностируется ревматические заболевание. Такие случаи достаточно редкие, но редко не означает никогда. Междисциплинарный подход между нейроиммунологией и ревматологией важен для оптимального ухода и лечения таких пациентов.
В следующих постах мы процитируем научные статьи на данную тему.

«Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом дает возможность развеять мифы о заболевании, привлечь внимание к потребностям пациентов и поднять вопросы ранней диагностики, доступности лечения и регулярной проверки состояния здоровья у специалистов, — говорит президент Московского общества рассеянного склероза Ольга Матвиевская. — Важно говорить об этом с широкой аудиторией, потому что рассеянный склероз затрагивает жизни многих молодых людей и влияет на целые семьи, то есть проблема актуальна для большого числа людей».

Четырехметровые стены из живых цветов и информационные стенды, объединенные социальной инициативой «Рассеянный миф», появятся в Москве 28 мая в преддверии Всемирного дня борьбы с рассеянным склерозом, который в 2022 году отмечается 30 мая.

Инсталляции высотой четыре метра будут открыты для всех посетителей парковых зон: можно будет прогуляться вдоль стен, сфотографироваться и поделиться снимком в социальных сетях с хештегом #рассеиваю_миф

#BB_новости
#BB_РассеяныйСклероз Открыть/Комментировать

2022-05-26 21:06:47 Дорогие друзья,

Как вы знаете, последние 8 лет были сложными для граждан Луганской Народной Республики (ЛНР) и Донецкой Народной Республики (ДНР), а особенно людям с тяжёлыми заболеваниями, которые нуждаются в особом уходе, лекарственных препаратах и медицинской помощи.

В марте 2022 года, Межрегиональная общественная благотворительная организация инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» оказала поддержку беженцам из ЛНР и ДНР в рамках гуманитарной помощи на базе лагеря временного размещения «Галактика» в Жуковском районе Калужской области.

Наша организация открыта для людей с ревматическими заболеваниями из ЛНР и ДНР.

Дорогие друзья из народных республик с ревматическими заболеваниями, если у вас или ваших близких возникли вопросы о лечении, образе жизни с болезнью, психологической поддержке или иные вопросы, обращайтесь к нам на info@bbehtereva.ru с темой письма ПОДДЕРЖКА НАРОДНЫХ РЕСПУБЛИК и мы постараемся оказать вам соответствующую поддержку в рамках нашей уставной деятельности или маршрутизировать вас при необходимости к коллегам из других некоммерческих организаций, в медицинские и иные учреждения.

Всем ремиссии, вместе у нас все получится!

#BB_ЛНР
#BB_ДНР Открыть/Комментировать

2022-05-24 10:30:28 Первая Межрегиональная Школа для пациентов с ревматическими заболеваниями
21 мая 2021 г. в городе Грозный состоялась Школа для пациентов с ревматическими заболеваниями на базе ГБУ «Республиканская клиническая больница им. Ш. Ш. Эпендиева».
В ней приняли участие более 100 пациентов и специалистов из Чеченской Республики, Республики Ингушетия, Республики Дагестан, а также эксперты из Москвы, Саратова и Сочи. В качестве почетного гостя был приглашен заместитель министра здравоохранения Чеченской Республики Асхаб Саралапов, открывший заседание словами приветствия и пожелания плодотворной работы. Организатором Межрегиональной Школы выступило Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Министерства здравоохранения Чеченской Республики, ГБУ «Республиканская клиническая больница им. Ш.Ш. Эпендиева», главного внештатного специалиста-ревматолога Идриса Эпсирова, а также компаний BIOCAD и NOVARTIS.
В рамках мероприятия эксперты выступили с докладами о диагностике и лечении ревматических заболеваний, в ходе которых докладчики представили слушателям клиническую картину наиболее сложных системных заболеваний соединительной ткани, обсудили с участниками современные методы лечения, включая также и генно-инженерную биологическую терапию и селективные иммунодепрессанты.
Директор Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» Наталья Шаталова была ведущей и модератором Школы, в ходе которой рассказала в очень доступной для слушателей форме о приверженности пациентов, как о ключевом факторе успешной терапии, а также о работе Общества, программах, проектах и о поддержке людей с ревматическими заболеваниями.
Главный ревматолог Чеченской Республики Идрис Эпсиров ознакомил присутствовавших гостей с маршрутизацией пациентов с ревматическими заболеваниями в регионе и подробно рассказал о том, как организована ревматологическая помощь в регионе.
В работе Школы приняли участие также главные внештатные специалисты-ревматологи Ингушетии – Данна Базоркина и Дагестана – Луиза Джаватханова.
После перерыва на кофе-брейк, в ходе которого проходило неформальное общение участников, состоялось практическое занятие по двигательной активности для пациентов с ревматическими заболеваниями, которое очень живо и интересно провела специалист по двигательной терапии, хореограф, Летунович Тамара.
«Активное лечение заболевания и соблюдение рекомендаций врача позволяет быстро подавить любую воспалительную активность и предотвратить прогрессирование тяжелых заболеваний. Именно поэтому мы стараемся, через мероприятия, подобные таким как Школа Пациентов, донести до наших граждан важность профилактики заболеваний, а в случае возникновения проблем со здоровьем – своевременного обращения к специалисту», - подчеркнул главный врач РКБ им. Ш. Ш. Эпендиева Магомед Бисултанов, отметив при этом, что работу в этом направлении удалось активизировать благодаря реализации Национального проекта «Здравоохранение».
В заключении мероприятия эксперты Общества и Чеченской Республики обменялись благодарственными письмами и обсудили дальнейшее развитие проекта «Школа пациентов» в Северо-Кавказском федеральном округе. Открыть/Комментировать

2022-05-24 10:30:27 Открыть/Комментировать

2022-05-23 18:52:41 Дорогие друзья!

Приглашаем на бесплатный вебинар для пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями:
«Открытый диалог с главным внештатным специалистом-ревматологом Воронежской области»

Дата: 28 мая 2022 г.

Время проведения: 11:00-12:00 (Московское время)


Организатор - МРОБОИ «Общество взаимопомощи при Болезни Бехтерева»


Программа мероприятия:


11:00-11:05 – Подключение участников, приветственное слово, правила вебинара– Землякова Н.А.

11:05-11:45 – Организация ревматологической помощи в регионе. Современные методы диагностики и лечения акнилозируюшего спондилита. – Черных Т.М.

11:45-11:55 – Ответы на вопросы – Черных Т.М.

11:55-12:00 – Заключительное слово и подведение итогов – Землякова Н.А.


Эксперты:

❏ Черных Татьяна Михайловна — профессор, д.м.н., заведующая кафедрой госпитальной терапии и эндокринологии ВГМУ им Н.Н. Будренко, главный внештатный ревматолог департамента здравоохранения Воронежской области, заслуженный врач Российской Федерации.

❏ Землякова Наталия Андреевна – Координатор социальных проектов Межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева».


Зарегистрироваться на вебинар 28 мая 2022 года «Открытый диалог с главным внештатным специалистом-ревматологом Воронежской области» можно на сайте bbehtereva.ru


После регистрации на вашу электронную почту придет приглашение и ссылка на вебинар


#BB_афиша
#BB_ШколаПациентов Открыть/Комментировать