В регуляторной логистике редких заболеваний имеется особый эти | АНЧА БАРАНОВА

В регуляторной логистике редких заболеваний имеется особый этический извив:

Если диагноз поставлен ребенку, его бесплатно лечат за счет государства.

Если взрослому - не лечат. Сам должен выкручиваться, взрослый же.

Но вот проблема - дети взрослеют, им исполняется 18, и дальше что?

Вариант 1: снимаем с довольства, и пусть помирает (часто встречающийся).

Вариант 2: взялся за гуж - не говори, что не дюж (это относится к бюджету, который должен тянуть до последнего).

Вариант, конечно, футуристический, особенно учитывая что у нас 7000 редких заболеваний, а число одобренных для них дорогих препаратов - растет (и это хорошо).

Вариант 3. Половинчатый. В разных странах принимает разную форму. Вот, в Болгарии на днях одобрили решение такое: если диагноз поставлен ребенку - он будет получать препарат и после 18 лет. А если уже 18 исполнилось на момент диагноза - то упс.

Предвижу варианты с «комиссией», которая не успела собраться до срока, т.к. очередь или врач был в отпуске или что-то еще помешало.

В среднем, постановка диагноза редкого заболевания занимает семь лет.

Для этого периода поиска пятого угла есть специальный термин «путешествие пациента» (patient’s journey).