«Живи сейчас» - благотворительный фонд

2022-08-22 11:46:48 Свадьба! Одно из самых ярких, радостных и волнительных событий не только в жизни жениха и невесты, но и их семей. Таня и Паша Шестимеровы недавно выдали замуж свою дочку Любу. 

Свадьба вообще дело очень нервное и трогательное. Особенно когда отдаёшь свою доченьку, свою роднулечку, свою кровиночку чужому мужику, - шутит Таня. - Поэтому пить успокоительные травки я начала за неделю до мероприятия.

А когда полгода назад Шестимеровы узнали о предстоящем торжестве, Таня подумала, что вряд ли сможет его выдержать - чувствовала себя плохо. Но с другой стороны, впереди было достаточно времени для подготовки, поэтому Таня взялась за себя серьезно: зарядка, медикаменты, дыхательная гимнастика. Потихоньку стала все чаще выбираться подальше от дома. И перед свадьбой сил прибавилось. В самый главный день будущая теща встала ни свет ни заря. Приготовления были серьезнымм - прическа, макияж. В ЗАГСе тоже пришлось непросто - 40 минут в живой очереди.

Основной трогательный момент в ЗАГСе, когда их объявили мужем и женой, я думала моё сердце выскочит и начнёт судорожно прыгать по полу, - говорит Таня.
 
Следующее волнительное событие - ее тост в ресторане. Она подготовилась основательно: продумала текст, напечатала его глазами при Tobii.  Перед Таней встал вопрос, как озвучить: самой (она ещё достаточно понятно говорит с разговорным клапаном)  или электронным голосом. 
Мы записали два варианта. Прослушали. Конечно, я сама интонацией расставила акценты, где нужно и какие нужно. Но слушать будут люди, не привыкшие к моей речи. И они могут уловить не весь смысл тоста, тогда и интонации не пригодятся. И я сделала по-хитрому: выбрала самый симпатичный искусственный женский голос, и тётенька всё понятно за меня прочитала. А дочке я потом на память отправила вариант с моим голосом. Чтобы она заценила весь замысел.  Когда тост произносился, в конце моей речи рыдали все.

Конечно, не оставил никого равнодушным танец невесты с папой. Но больше всего родителей Любы тронул ритуал передачи фаты. Раньше они о таком не слышали. Молодых посадили напротив Тани с Пашей. Ведущая сказала: «Вспомните, как она пришла к вам и сказала, что влюбилась». 
А мы с дочкой смотрим друг другу прямо в глаза и понимаем, что для нас это не просто слова. Всё так и было, - вспоминает Таня. - И, скорее всего, теперь это будет реже. Теперь она замужняя женщина с другой фамилией. Её муж снял с нее фату и передал её папе. Я рыдала навзрыд.

Домой Паша с Таней вернулись в 2 часа ночи с прекрасным осознанием: свадьба удалась! Посмотрите видео этого замечательного дня и разделите ощущение счастья. Ведь праздник в жизни может быть всегда!

Помочь людям с БАС просто. Оформите пожертвование здесь https://clck.ru/thSRB Открыть/Комментировать

2022-08-22 11:46:46 Открыть/Комментировать

2022-08-19 16:11:37 Друзья, напоминаем про очень крутое мероприятие. Приходите, мы там будем! Вход бесплатный, но нужна зарегистрироваться. Вот ссылка https://bf-nuzhna-pomosch.timepad.ru/event/2131010/

А ещё нам очень-очень нужна помощь автоволонтера!!! Нужно забрать  товары вечером с ярмарки и отвезти в фонд. Пишите в комментариях, если можете помочь! Открыть/Комментировать

2022-08-19 10:54:21 Открыть/Комментировать

2022-08-19 10:53:00 Сегодня всемирный день фотографии. И мы с огромным удовольствием и благодарностью поздравляем всех, кто помогает нам бесценными снимками, кадрами из жизни людей с БАС и нашего фонда.

Татьяна Карпова, фотограф и владелица LivePics Studio, в которой проходили съемки нашего мерча для детей, говорит, что для нее очень важно помогать другим. Ее любовь к фотографии зародилась еще в детстве. Она смотрела как ее дядя, фотограф-любитель, снимал, проявлял, делал фотографии, а по ее мнению - волшебство. Потом она сама увлеклась этим чудесным процессом.

Благодаря Татьяне прекрасные фотографии есть у многих фондов. Она особенно ценит моменты, когда удается порадовать больных детей. Ведь для них фотосессии - это настоящий праздник и целое приключение.
Надо жить, и чтобы жизнь была наполнена радостью! - говорит Татьяна. - Мне нравится приносить радость людям, у которых ее мало.

Лиза Рябова помогла нам показать всем, какой классный у нас мерч. В своей работе, в том числе и с фондами, для нее важна творческая составляющая и эстетика.
Я узнала о фонде из объявления о поиске предметного фотографа для съёмки на Профи.ру и без раздумий решила откликнуться. На тот момент у меня не было возможности помогать материально благотворительным организациями, но все равно было желание оказать какую-то поддержку. Поэтому я решила, что это будет отличным шагом - помочь кому-то своим творчеством, - говорит Лиза. Ее любовь к фотографированию предметов началась с того, что она снимала посуду для своего винтажного магазина. Позже девушка поняла, что ее очень вдохновляют предметы, и она готова часами медитативно составлять композиции с ними.

Елена Акхан делала фотографии дома у людей с БАС. Она считает, что главное, когда фотографируешь человека, - диалог. Когда он налажен - процесс доставляет всем удовольствие. А еще она отмечает, что во время фотосессии для нашего фонда ей очень повезло с героями. Несмотря на болезнь мужа, семья была очень открытая и душевная.
Я стараюсь идти на съемки в хорошем настроении. Перед этим послушать музыку, расслабиться, чтобы личные проблемы оставались дома, - говорит Елена.

Выбрать для этого поста 10 фотографий было безумно сложно, ведь благодаря волонтерам-фотографам из разных городов страны у нас целый банк фото. Мы говорим спасибо за каждое из них! С праздником! Открыть/Комментировать

2022-08-18 10:12:47 На аукционе будет продан Volkswagen Caravelle, который принадлежал Стивену Хокингу. Автомобиль использовался ученым в качестве личного транспорта более 10 лет.

Хокинг купил новый Volkswagen в 1988 году. Он ездил на нем, пока прогрессирование БАС не потребовало новой инвалидной коляски, для которой этот фургон не был приспособлен.

Чтобы разместить Хокинга на его инвалидной коляске, требовались специально модифицированные автомобили. В Volkswagen Caravelle были внесены необходимые изменения, чтобы его инвалидная коляска могла разместиться, а также надежно крепиться к полу для безопасности во время движения. Фургон использовался в качестве свадебного автомобиля во время его свадьбы с Элейн Мейсон в 1995 году.

Старт аукциона 27 августа. Он доказывает, что интерес к персоне великого физика не ослабевает даже после его смерти. Открыть/Комментировать

2022-08-17 11:06:59 «А ты сам походи с этой трубкой!»

Так называется материал на портале “Такие дела” о нашей эндоскопической школе.

“— Зачем эти гастростомы, наркоз, затраты на операцию? Любая медсестра за минуту поставит зонд — и проблема питания будет решена! — заявили врачи на одном из региональных тренингов.
— А вы пробовали? Кто готов на себе испытать назогастральный зонд и рассказать всем, каково это? — парировала сотрудница фонда.
Два добровольца согласились на эксперимент. Под неловкие хихиканья в зале им ввели через нос в желудок специальные трубки, через которые шприцем вводится смесь. Когда зонды вытащили, оба врача сказали, что никогда больше своим пациентам без крайней необходимости такое не назначат” - яркий отрывок из текста, в котором много важной и полезной информации о том, как проходят эндоскопические школы и почему важно вовремя ставить гастростому.
Прочитать материал можно здесь

В сентябре пройдут эндоскопические школы - 13-15 сентября и 27-29 сентября. Записаться и узнать подробности можно здесь Открыть/Комментировать

2022-08-16 10:27:07 Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США планирует рассмотреть заявку компании Biogen на одобрение препарата Тоферсен для терапии БАС в начале следующего года. Управление рассмотрит заявку в ускоренном режиме, решение ожидается уже к 25 января.

Тоферсен предназначен для снижения выработки аномального и токсичного белка SOD1, который чрезмерно вырабатывается при мутации гена SOD1. По данным европейских исследований, мутации в этом гене обнаруживаются у 20% людей с семейным БАС и у 2% людей со спорадическим заболеванием.

Исследования показывают, что применение Тоферсена не смогло достичь своей основной цели — значительного замедления прогрессирования заболевания, которое оценивали по функциональной шкале БАС (ALSFRS-R). Тем не менее, данные говорят о том, что Тоферсен снижает уровни маркера повреждения нервных клеток — легких цепей нейрофиламентов (НФЛ). НФЛ — это белки, которые формируют «каркас» нервных клеток. При повреждении нейронов НФЛ попадают в кровь, где их можно обнаружить. У пациентов, получающих Тоферсен в 3 фазе исследования, наблюдалось значительное снижение уровня нейрофиламентов, по сравнению с теми, кто сначала получил плацебо и начал получать препарат только спустя 6 месяцев. У тех, кто начал лечение раньше, также наблюдалось более медленное прогрессирование болезни при сравнении способности выполнять повседневные функции, мышечной силы, дыхательной функции и качества жизни.
Подробнее можно прочитать здесь Открыть/Комментировать

2022-08-15 11:07:26 В это воскресенье отложите все дела! У нас есть отличный вариант, как интересно и с пользой провести выходной и поддержать наш фонд!

21 августа с 12:00 до 22:00 пройдет большой благотворительный маркет «Есть смысл». Он организован фондом «Нужна помощь» при поддержке «Лаборатории Касперского». Мероприятие пройдет в оранжерее кафе МАРТ и дворике Московского музея современного искусства.

“Живи сейчас” представит свой мерч - худи, футболки, свечи, открытки, браслеты - и товары от друзей и партнеров фонда. Кроме благотворительной ярмарки от фондов, в этот день гостям свои новинки предложат книжные издательства, выступят музыканты, будут организованы лекции, тесты, мастер-классы. Завершением вечера станет дегустация вместе с винным сомелье от кафе МАРТ и даже благотворительный гороскоп.

Вход бесплатный, но нужна регистрация по ссылке. Здесь же подробная программа маркета.

Приходите, покупайте товары, знакомьтесь с классными людьми, узнавайте новое и делайте все это с пользой! До встречи! Открыть/Комментировать

2022-08-12 12:08:57 Путешествия при БАС

Лето стремительно близится к концу, но для поездок времени еще достаточно, тем более многие любят тот период, когда жара спадает, и можно насладиться бархатным сентябрьским теплом. Путешествовать можно, даже если вы быстро устаете или передвигаетесь на инвалидной коляске. Главное — правильно все спланировать и рассчитать силы. Если планируете путешествие, вам пригодятся наши рекомендации.

Посоветуйтесь с лечащим врачом
Спросите:
- чего можно ожидать от вашего организма в течение ближайшего месяца-двух?
- как может повлиять смена климата на ваш организм?
- нужны ли дополнительные обследования?
- какие медицинские документы нужно взять в поездку?
- какие проблемы со здоровьем могут возникнуть и как их устранить?
- какие лекарства нужно взять с собой?

Проверьте доступность инфраструктуры
Постарайтесь узнать как можно больше об инфраструктуре как самого города (поселка), куда вы едете, так и гостиницы, где планируете остановиться. Например:
- это гористая или равнинная местность?
- сможете ли вы пользоваться общественным транспортом?
- можно ли спуститься на инвалидной коляске от гостиницы к морю?
- легко ли добраться до основных достопримечательностей?

При выборе места проживания обратите внимание на наличие лифта, пандуса. Так же внимательно стоит отнестись к выбору перевозчика.

3. Выберите попутчика
Все мы предпочитаем путешествовать в компании. Для людей с БАС поездка с кем-то из близких или знакомых — это возможность разделить впечатления и, конечно, уверенность в помощи.

4. Продумайте детали
Любое путешествие можно разделить на «трансфер туда и обратно», а также само пребывание в новом месте. Стоит продумать:
- какой вид транспорта вы выберете ?
- как доберетесь на вокзал/в аэропорт?
- сколько у вас будет багажа, кто его понесет?
- если вы полетите на самолете, что вы сдадите в багаж, а что возьмете с собой в салон?
- какие удобства вам нужны в гостиничном номере?
- чем будете заниматься на отдыхе, будут ли экскурсии?
- какая погода там, куда вы собираетесь, и много туристов в это время?
- есть ли люди, с которыми вы можете дополнительно посоветоваться?

И еще очень важное - во время путешествия и его подготовки не стесняйтесь обращаться за помощью. Еще больше информации о путешествиях здесь https://als-info.ru/puteshestviya-pri-bas/ Открыть/Комментировать