С 2008 года в России действует государственная
программа высокозатратных нозологий. По ней пациентов с серьезными, в том числе генетическими патологиями обеспечивают необходимыми лекарствами централизованно за счет федерального бюджета. В 2020 году программу расширили с первоначальных 7 до 14 заболеваний. На будущее в планах – включить в список еще и
спинальную мышечную атрофию, лекарства для лечения которой появились не так давно.
Кроме того, закупкой дорогостоящих лекарств для детей с орфанными заболеваниями занимается учрежденный в январе 2021 года фонд «Круг добра».
Как работает механизм лекарственного обеспечения таких пациентов и что в нем планируют изменить, рассказал академик РАН, председатель экспертного совета фонда «Круг добра», член Комитета Госдумы по охране здоровья
Александр Румянцев.
