Ваня Кондратьев, 12 лет, Новосибирск Диагноз: болезнь Вильсон | Дальше действовать будем мы

Ваня Кондратьев, 12 лет, Новосибирск

Диагноз: болезнь Вильсона — Коновалова (нарушение метаболизма меди, которое приводит к критичным поражениям ЦНС и других органов).

Нужны генетические тесты на редкие заболевания.

Проблемы со здоровьем у Вани начались в возрасте девяти лет. Появились сильная утомляемость, боль в суставах и в правом боку, головная боль, тошнота, рвота. Мальчик стал отставать в физическом развитии (рост 142 см при массе тела 32 кг). Пришлось проходить долгие обследования — сначала в Новосибирске, потом в Москве. Диагноз поставили только летом: болезнь Вильсона — Коновалова и дебют мышечной миопатии.

Мальчик стал принимать сильнодействующие препараты, без которых у него разрушается печень (то есть увеличивается риск умереть в ближайшее время), но вскоре на эти лекарства началась аллергия. В итоге врачи провели ещё одно исследование и по его результатам поставили под сомнение прежний диагноз. Чтобы понять, ложный он или нет, нужно сделать генетический тест. Это поможет понять, как лечить мальчика, что именно отнимает у него силы. Но тест дорогой, а родители небогатые: мама — медсестра в детском паллиативе, папа — водитель-экспедитор транспортной компании.

Сумма сбора — 75 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 2202 2022 0629 7743
Тел.: +7 (903) 938-54-43 (привязан к карте)
Получатель: Людмила Николаевна П. (мама)

https://t.me/act_next/1008